2024. szeptember 27., péntek

Öt éve harcolnak sikerrel

Az ezerarcú kórral, vagyis a szklerózis multiplexszel – Ötéves az SM-betegek Topolya és Kishegyes községi szervezete, a Kis Bácska

A szklerózis multiplex az idegrendszer idült betegsége, a központi idegrendszert érintő gyulladásos megbetegedése. Kialakulásának oka egyelőre bizonytalan. Gyógyszeres kezelésekkel, rehabilitációval ugyan fékezhető a betegség előrehaladása, teljes körű gyógyítására azonban egyelőre nincs orvosság. A gyógyszeres kezelést kísérő rehabilitáció jelentősen befolyásolhatja pozitív irányban a beteg állapotát. A betegség lefolyása nagyon változatos, szinte minden megbetegedettnél más formában jelentkeznek a tünetek, éppen ezért nevezik azt ezerarcú kórnak is. A végtaggyengeség, a test felületén érzett zsibbadás, a teljes körű invaliditásig elmenő mozgási nehézségek minden SM-beteg életét megkeserítik. A 2008 decemberében alakuló, elsősorban a topolyai és a kishegyesi községre kiterjedő, jelenleg harminchét tagot, szklerózis multiplexben megbetegedett egyént számláló Kis Bácska elnevezésű humanitárius civil szervezet immár öt éve harcol eredménnyel az ezerarcú kór ellen. Annak ismeretében, hogy az SM-betegek esetében a mozgásnak, gyógytornának óriási szerepe van, rendszeresen rendeznek sporttevékenységekkel egybekötött társas összejöveteleket. Többek között fásítás formájában is, amely tevékenységük környezetvédelmi céllal is szerveződik. Negyedik éve működtetik kézműves műhelyeiket. A kreatív tevékenységet egyesületükön belül is művelik, oktatják társszervezeteik tagjai számára, kiállításokon népszerűsítik. A Kis Bácska elnöke, Nyeső Paul a nemrégiben szervezett nagyszabású jubileumi ünnepségük, és egy, a munkaügyi, foglalkoztatási és szociálpolitikai minisztériumnál sikeresen elbírált, április 24-én aláírt, a pobedai helyi közösséggel közösen megfogalmazott, az egészségügyi létesítmények akadálymentesítését célzó pályázatuk elnyerése apropóján lapunknak adott nyilatkozatában kiemelte:

– Leginkább arra vagyok büszke, hogy az ágyhoz kötött, otthonukat még kerekesszékkel sem szívesen elhagyó betegeket az egyesülethez való csatlakozásuk után egy összetartó közösségbe emeltük, kimozdítottuk a bezártságból. Erőt és kedvet adtunk nekik a mozgáshoz, a társas élethez. Jelenleg hat tagunk teljesen mozgásképtelen, róluk sem feledkezünk meg: látogatásaink alkalmával szakirodalomhoz juttatjuk őket, vitaminokból és tisztálkodási szerekből álló csomagokkal látjuk el mindannyiukat. Jelenleg több projektumunk is folyamatban van: az egyik az éves tevékenységünkre vonatkozó, a munkaügyi, foglalkoztatási és szociálpolitikai minisztériumnál már elfogadott, a másik a tartományi egészségügyi, szociális védelmi és népesedési titkárságnál átadott és az egyesületi tagok rehabilitációs gyógykezelését célzó. Egyrészt szeretnénk a valamilyen okból kifolyóan gyógyfürdőben történő gyógykezelésre nem jogosult tagjainkat eljuttatni ilyen intézményekbe, másrészt pályáztunk, hogy Topolyán létrehozhassunk egy felszerelt rehabilitációs miniközpontot. Reméljük a pályázatunk sikeres elbírálását. Minden év májusának utolsó szerdáján ünnepeljük a szklerózis multiplex világnapját. Az ünnep alkalmából, immár hagyományosan, a Topolyai-tó partján szervezünk társas összejövetelt, de júliusban, ugyanott ötödik ízben tolerancianapot is tartunk – foglalta össze Nyeső Paul.