Tóparti találkozás – A helybeliek inđijai, óbecsei, kúlai, szabadkai, törökkanizsai betegtársaik társaságában / Snežana P. Radovanović
A fél éve bejegyzett, Kis Bácska elnevezést viselő egyesület tagjai mozgalmas júniust tudhatnak maguk mögött. Miután a tóparton sportnapot szerveztek helyi és vidéki sorstársaik számára, a törökkanizsai szklerózis multiplexben megbetegedettek egyesülete évfordulójának megünneplésén vettek részt. Jelen voltak továbbá azon a Zomborban, június 23-ától 25-éig tartott összejövetelen, ahol a horvátországi SM szövetség kereteiben működő 21 egyesület és a vajdasági megbetegedetteket tömörítő egyesületek együttműködési szerződést írtak alá.
Beszélgetésünk kezdetén a Kis Bácska elnöke az aktuális, nyár eleji megmozdulások ismertetésére tért ki:
– Megalakulásunk fél éve alatt kapcsolatrendszerünk kiépítésére is törekedtünk. Nyitottunk a vajdasági sorstársaink irányába, de mostanra már együttműködünk magyarországi, macedón és horvátországi rokon egyesületek, szövetségek képviselőivel is. A kapcsolatok kialakítása, fenntartása, újak létrehozása tapasztalatcserét eredményez, közös projektumokon való indulást tesz lehetővé, mely gyógykezelésünkhöz, minőségesebb életünkhöz is eszközöket teremthet.
• Hány tagot számlál egyesületük, milyen célkitűzéseket jelöltek ki?
– Öt évig voltam a szklerózis multiplexben megbetegedettek szabadkai szervezetének tagja, akikkel – rendszeres jelenlétemnek köszönhetően – nagyon jó kapcsolatot tudtam ápolni. A topolyai egyesület alapításának ötlete azért merült fel bennem és néhány betegtársamban, ugyanis Topolya és Kishegyes községben is élnek olyan sorstársaink, akik mozgásukban jobban, vagy teljesen korlátozottak, és képtelenek utazni, akár még Szabadkára is. Úgy éreztük, értük is többet tehetünk lokális szinten. Jelenleg húsz tagot számlál egyesületünk. Az említett két községből valók a tagjaink, továbbá egy bajmoki beteg is csatlakozott hozzánk. A Kis Bácskának hat férfi tagja van – a világtendenciához hasonlóan –, nálunk is több a női beteg. Többségünk harminc-negyven év körüli. Legidősebb tagunk életkora sem haladja meg a hatvanat. A két község területén harmincöt megbetegedettről tudunk, de többen közülük még nem készek arra, hogy nyíltan vállalják betegségüket. Három tagunk teljesen ágyhoz kötött. Havonta szervezett összejöveteleink mellett, ahol tapasztalatcserére, a Most elnevezésű, Újvidéken kiadott, a szklerózis multiplexhez kötődő tematikák feldolgozását közlő lapszámok kiosztására, szemléjére is sort kerítünk, rendszeresen megszervezzük a mozgásképtelen társaink felkeresését, főleg tisztálkodási eszközöket tartalmazó csomagokkal való megajándékozását. Számukra is nagyon fontos a lelki segélynyújtás, amelyet hozzátartozóikon kívül mi, sorstársaik adhatunk meg nekik leginkább.
A szklerózis multiplex az idegrendszer idült betegsége, a központi idegrendszert érintő gyulladásos megbetegedése. Kialakulásának oka egyelőre bizonytalan. Gyógyszeres kezelésekkel, rehabilitációval ugyan fékezhető a betegség előrehaladása, teljes körű gyógyítására azonban egyelőre nincs orvosság. A gyógyszeres kezelést kísérő rehabilitáció jelentősen befolyásolhatja pozitív irányban a beteg állapotát. A betegség lefolyása nagyon változatos, szinte minden megbetegedettnél más formában jelentkeznek a tünetek. A változatos panaszokat előidéző megbetegedést éppen ezért nevezik ezerarcú kórnak is. A végtaggyengeség, a test felületén érzett zsibbadás, a teljes körű invaliditásig elmenő mozgási nehézségek mindannyiuk életét megkeserítik. A gyógytornának, a mozgásnak a szerepét Nyeső Paul is hangsúlyozza:
– Az általunk és a vajdasági többi egyesület által szervezett sportnapokra is ellátogatunk, de tagjaink közül egyesek Trepčát is felkeresték, ahol Európában egyedüliként, kifejezetten a SM kezelését szolgáló gyógyfürdő is működik. A napokban láthattuk, és ki is próbálhattuk a Vajdaságban egyedülállónak számító törökkanizsai szklerózis multiplex-ház felszerelését is. Köszönettel tartozunk a topolyai és a kishegyesi önkormányzatnak, valamit a helyi közösségnek és egyéb támogatóinknak, hogy irodához jutottunk és a segítségüket élvezzük. Topolyán a Tito marsall 30. szám alatt van a székhelyünk, a 715-161-es telefonszámon is elérhetnek bennünket. Bárki, többek között rokkant sorsba kényszerülők, nemcsak e betegségben szenvedők előtt nyitva áll ajtónk. Programjaink közé tagjaink számára kirándulások, gyógyfürdőkbe való látogatások beiktatását tervezzük, és céljaink között szerepel, hogy, ha anyagi eszközeink engedik, hozzá is járuljunk e betegségben szenvedő szegényebb sorsú társaink gyógyszereinek, kezelésének költségeihez.
