Igaz, hogy állami szinten nagy az előrelépés a ritka betegségek diagnosztizálásában, illetve ezek közül a betegek közül egyre többen kapnak lehetőséget arra, hogy külföldön gyógykezeltessék magukat, de még mindig nem készült el a ritka betegségekkel foglalkozó nemzeti stratégia. Az egészségügyi minisztérium ígérete szerint az év végéig elkészül.
Davor Duboka, a Ritka Betegségek Nemzeti Szervezetének (NORBS) végrehajtó igazgatója a Tanjug hírügynökségnek adott nyilatkozatában rámutatott, hogy az egészségügyi biztosítási alap listájára olyan új gyógyszerek kerültek, amelyeknek csaknem a felét a ritka betegségek gyógykezelésében alkalmazzák, ugyanakkor az egészségügyi minisztérium a ritka betegségek kezelésére szánt költségvetését ebben az évben 1,1 millió dinárról, 1,5 milliárd dinárra növelte. Hozzátette ugyanakkor, hogy ennek ellenére a ritka betegségek csupán 5 százalékánál van lehetőség hatékony kezelésre, a megmaradt 95 százalék esetében olyan gyógyszerekre, illetve gyógyászati segédeszközökre lenne szükség, amelyek Szerbiában nem hozzáférhetők. Éppen ezért nagy jelentősége lenne a ritka betegségekkel foglalkozó stratégiának, ezen jelenleg a minisztérium külön munkacsoportja munkálkodik.
Meho Mahmutović, az egészségügyi minisztérium államtitkára arra hívta fel a figyelmet, hogy az állam felismerte a ritka betegségek gyógykezelésének fontosságát, ennek köszönhető, hogy külön költségvetést hozott létre erre a célra. Amíg 2012-ben 130 millió dinárt fordítottak ezen páciensek gyógykezeltetésére, azidén már jelentősen több pénz, 1,5 milliárd dinár áll a rendelkezésükre. Hozzátette, a ritka betegségben szenvedő páciensek gyógyítása egy életen át tart, és nagyon sokba kerül. Szerbiában becslések szerint 450 ezer ilyen beteg él, akik mintegy 7000 különböző betegségben szenvednek.
Jovana Milanović, a Köztársasági Egészségügyi Biztosítási Alap igazgatóhelyettese elmondta, még 2017-ben megszületett a döntés, hogy bővítsék a biztosítás gyógyszereket tartalmazó listáját. Miután a listára több olyan gyógyszer is rákerült, amit a ritka betegségek gyógykezelésében használnak, már csak egészségügyi segédeszközökre van szükség. Már dolgoznak azon, hogy az egészségügyi minisztérium és az egészségügyi biztosítási alap létrehozzon egy olyan munkacsoportot, amely a ritka betegségben szenvedők jogainak érvényesítésével foglalkozik, azzal, hogy a szakorvosok hoznak döntést a segédeszközök és a terápia szükségességéről.
A NORBS kezdeményezte, hogy az állam vezesse be a füstjárulékot, vagyis hogy a megvásárolt cigaretta után a ritka betegségek támogatására szánt alapba is folyjon bizonyos összeg. Az egészségügyi minisztérium támogatta az elképzelést, de a kormány még nem nyilatkozott.
