2024. július 17., szerda

Kilenc hónap alatt hat műtét

Boglárka vízfejűséggel született, de szülei ezt csak két hónapos korában tudták meg

Egy mosolygós anyuka és kislánya fogad bennünket a kapuban, amikor megérkezünk a bajmoki ház elé. Fogas Emese azért keresett fel engem, mert szerette volna elmesélni, milyen kálvárián mentek keresztül az elmúlt tizenegy hónapban, amióta kislánya, Boglárka megszületett. Mint utólag kiderült, vízfejű a kislány, amiről, mint mondja, „elfelejtették” értesíteni őt a szabadkai kórházban. Elsősorban azonban azért szerette volna elmesélni történetüket, hogy biztasson más szülőket, ne szégyelljék és titkolják, ha valamilyen rendellenességgel születik a gyermekük.

Fogas Emese és Boglárka (Fotó: Molnár Edvárd)

Fogas Emese és Boglárka (Fotó: Molnár Edvárd)

Emese és férje földműveléssel és állattenyésztéssel foglalkoznak. Férje szinte egész nap a földeken van, ő pedig otthon a kislányával, aki szerencsére most már jól van.

– Két hónapos korában vették észre Bajmokon, a szisztematikus vizsgálaton, hogy valami nincs rendben, hogy a gyerek feje nagyobb, mint kellene hogy legyen. Beküldtek bennünket a kórházba Szabadkára, ott azonnal körbevették a gyereket az orvosok, de nekünk semmit sem mondtak. Utóbb kiderült, hogy már születésekor észlelték a szabadkai kórházban, hogy vízfejű a kislányom, csak éppen nekem nem szólt senki, és az elbocsátólevélre sem írták rá. Mi semmit sem észleltünk, egyrészt azért, mert rengeteg haja volt a kislánynak, csak annyit láttunk, hogy lefelé nézett a szemével, de amikor arra felhívtuk a figyelmet, azt mondta az orvos, hogy minden baba bandzsít, ez semmi gond. Végül kiderült, hogy amiatt nézett lefelé, mert túlnyomás volt a fejében. Amikor már Újvidékre kerültünk, volt, hogy csak a szeme fehérje látszott, annyira nyomta a szemidegeket a nyomás.

Amikor Szabadkáról átvittek bennünket Újvidékre, 65 centiméter volt a fejének a kerülete, pedig legfeljebb 38 kellett volna hogy legyen. Akkor Újvidéken azt mondták, hogy két hónap alatt nem nőtt ennyit biztosan, ezért vették biztosra, hogy már a születése után tudták az orvosok, ami utóbb kiderült, hogy igaz is volt – kezdi történetüket Emese.

– Amikor felvettek bennünket szerdán a kórházba, akkor semmit nem mondtak, csütörtökön mondták, hogy másnap megyünk Újvidékre, meg kell műteni a gyereket, de senki sem mondta, miért. Másnap Újvidéken részletesen elmagyarázták, hogy ez vízfejűség, és hogy hatalmas felelőtlenség, hogy két hónap alatt nem vették észre.

Boglárkát június 12-én megműtötték, kapott pumpát, három-négy napra rá belázasodott, kiderült, hogy komoly fertőzése van, emiatt öt hetet kórházban voltunk. Egy hónapra rá elromlott a pumpa, ismét műtötték, egy hétre rá megint fertőzést kapott, ciszták lettek a hasában, nem fogadta be a szervezete a csövet. Amikor ez lezajlott, januárban egy este belázasodott, bementünk a kórházba az ügyeletre, azt mondták a vérvétel után, hogy ne aggódjunk, ez csak vírus. Egy hétre rá meg kellett műteni, mert kiderült, megint komoly fertőzése volt. Egy hétig volt az intenzív osztályon, vérátömlesztést kapott, és új pumpát is. Szerencsére azóta minden rendben van. Most volt még egy kisebb operációnk, mert a sok sírástól sérve lett.

Hat műtéten vannak túl a kilenc hónap alatt. Boglárka most tizenegy hónapos. Szépen halad a súlyával, kezdi utolérni a társait. Gyógytornára járt, mert a sok fekvéstől kicsit lassult a mozgásfejlődése, viszont most várják, hogy elkezdjen járni, akkor derül majd ki, szükség van-e még tornára.

Emese elmondja, nem tudni, hogy mitől alakult ki a vízfejűség, mert a terhesség alatt semmilyen rendellenességet nem vettek észre. Lehet, hogy a szülés alatt történt valami, az is lehet, hogy kisebb agyvérzést kapott Boglárka, ami két hónap alatt felszívódhatott, de annak a következménye lehet a vízfejűség. Senki nem tudja, mert ennyi idő után már nem lehet kideríteni.

– A vízfejűséggel normálisan lehet élni. Elromolhat a pumpa, de az is lehet, hogy soha többé nem kell cserélni. Egyetemre járhat, ez nem jelenti azt automatikusan, hogy valamilyen agyi károsodása lett. Volt egy kisfiú az osztályon, négy nyelvet beszél, most 14 éves és vízfejű. Boglárka ugyanúgy férjhez mehet, gyereket szülhet majd, ugyanolyan élete lesz, mint mindenki másnak.

Szerintem nem kell ezt titkolni és szégyellni sem, vannak olyan esetek, ahol csak a szűk család tudja, hogy a gyereknek valamilyen rendellenessége van. Szerintem meg kell mondani mindenkinek, a társainak is tudniuk kell majd, hogy ő nem bukfencezhet, nem állhat majd fejen idősebb korában. Nyíltan kell kezelni, hogy a gyerekeknek, barátoknak se legyen ez idegen dolog, és ezáltal jobban elfogadják, hiszen ő ettől függetlenül ugyanolyan egészséges, normális gyerek.