Ha a szülő harcol, a gyerek is küzd

Varga Endre és Varga Gabrity Lilla 2016-ban döntött úgy, hogy elkötelezik magukat egymás mellett. Itt, Vajdaságban. Más lehetőségben nem is gondolkodtak, hisz mindkettejüknek volt stabil munkahelye Újvidéken. Így már csak az volt a kérdés, hogy a székvárosban vagy egy ahhoz közeli településen kezdik meg közös életüket. Már akkor gondolkodtak gyerekvállalásban, így jobbnak látták kihasználni azt, hogy Endre temerini születésű. Lillát is a kisvárosi idill vonzotta, így a kocka el volt vetve: azóta is a dél-bácskai városka az otthonuk. Két év házasság után megszületett első kislányuk, Júlia. Így tavaly már hárman várták a kis Heléna világra érkezését, aki 2022. január 8-án eleget is tett az elvárásoknak. Tüneményes mosolyával azóta is elvarázsol mindenkit: annak ellenére is, hogy nemrégiben súlyos betegséget állapítottak meg nála az orvosok. Olyan rákos daganatban szenved a csöppnyi lányka, melynek eltávolítását Szerbiában nem végzik az orvosok. Ehhez, illetve a külföldi kezeléshez kértek segítséget a szülők.

A segélykérésről szerdán késő este érkezett értesítés a Magyar Szó Online csapatához. A történet mindenkit megérintett, és ahogyan arra már volt példa, ezúttal is igyekeztünk szélesebb körben is köztudottá tenni a család kérését. Másnap pedig felvettük a kapcsolatot a szülőkkel: az anyukával és Helénával csak telefonon tudtunk beszélgetni, ugyanis a nehéz terápiákat követően a kislány sajnos megbetegedett. Az esetében komolyan kezelik a legenyhébb megfázást is, így anyuka és lánya a hetet a kórházban töltötte. Mivel a kis Heléna végtelenül nyugodtan, és gyermeki derűvel fogadja a kialakult helyzetet, így az ebéd utáni pihenőben Lillával hosszasan is el tudtunk beszélgetni mindarról, ami az elmúlt hónapokban a családdal történt.

– Májusig semmi gondunk nem volt. December végén lejárt a szülési szabadságom, és vissza is mehettem dolgozni, hisz Heléna teljesen jól fogadta a bölcsődét. Ő volt a legkisebb a csoportban, de semmi probléma nem volt a beilleszkedéssel. Egészségileg is sokkal jobban viselte a beszoktatást, mint korábban a testvére. Valahogy az immunrendszere sokkal erősebbnek bizonyult, annak ellenére is, hogy – mint utólag kiderült, nagy baja van – emlékszik vissza a diagnózis előtti időszakra az anyuka.

Majd elmondja, hogy Heléna betegsége anyák napján, azaz Endre és Lilla házassági évfordulójának napján derült ki.

– A májusi ünnepekben még semmi sem utalt arra, ami napokon belül bekövetkezett. Az ezt követő szerdai napon vettük először észre, hogy egy kicsit furcsán jár. Heléna ugyanis egyéves korára teljesen stabilan közlekedett, és pár hónappal a történtek előtt már zavarócskázott is a nővérével az udvarban. Így azonnal feltűnt a bizonytalansága: másnap még az óvó néni is megjegyezte, hogy érdekesen jár. Első gondolatom az volt, hogy biztos hirtelen kinőtte a cipőt, és meg is jegyeztem, hogy miért nem vettünk neki már újat. De akkor még járt, csak furcsán. Második nap azonban rosszabbodott a járása, így felhívtam az egészségházat, ahol harmadnapra kaptam időpontot. Addigra már úgy tűnt, mintha az egyensúlyérzékével lenne probléma. Nem fájt a lába, csak újra elkezdett a bútorok mellett sétálni, kapaszkodni. Egy kicsit aggasztott a visszaesés: kértem, hogy a kórházban végezzék el a csípőultrahangot, ezenkívül azonban laboratóriumi vizsgálatokra is elküldték. Mindent rendben találtak, így hazajöhettünk. Szombaton viszont már alig tudott járni Heléna, így magánorvostól is véleményt kértünk. Ő neurológiai problémát sejtett, és újra beküldött bennünket a kórházba, más jellegű laborvizsgálatokra. Azok az eredmények is jók lettek, de mivel vasárnap már lábra sem tudott állni a pici lány, így komolyabb kivizsgálásokra is sor került. Ezek alapján hétfőn soron kívül elvitték mágneses rezonanciára. Ezek után már nem is hozták nekem vissza, hanem elbeszélgettek velem az orvosok – meséli az anyuka.

Beszélgetésünk folyamán elmondja, hogy talán a betegség kezdetét jellemző találgatások érintették a legnehezebben. Teljes sokként élte meg előbb a bizonytalanságot, majd a diagnózist is.

– A mai napig visszhangzik a fejemben: „ogromna tumorna masa”...

A SOKKOLÓ ERŐ

A tünetek megjelenését követő hétfőn tájékoztatták ugyanis a szülőket arról, hogy Helénának neuroblasztómája van. Olyan rákos daganatot találtak piciny szervezetében, amely csecsemők és kisgyermekek idegszövetében alakul ki. A kislánynál szíve és a tüdeje között alakult ki egy nagyméretű, rosszindulatú daganat, amely a gerincoszlopig terjedt. Az itt okozott nyomás miatt voltak gondok a járásával: ez a tünet segített abban, hogy a problémát időben észrevegyék a szülők, illetve az orvosok is.

– Másnap reggel már meg is műtötték Helénát: a négy és fél órás operáció során sikeresen eltávolították a daganat azon részét, amely a gerincoszlopot támadta. Az orvosok szerint ugyanis nagy volt a veszélye annak, hogy műtét nélkül egy hét alatt járóképtelenné váljon. Az operációt követően szépen és gyorsan helyre is jött a kicsi lány, egy hónappal később pedig már szinte ugyanúgy járt, mint betegségének megállapítása előtt.

– Aja, aja! – szól először közbe a beszélgetés folyamán Heléna. Eddig ugyanis türelmesen játszott anyukája mellett, de a nyuszikákat már meg kellett mutatnia. Lilla elmondja neki, hogy egy nénivel beszélget, és nemsokára befejezi a telefonálást. Várom, hogy majd ellenkezik a csöppség, de nem: értelmesen elfogadja, hogy anyukája még egy kis ideig másra figyel...

Gondolataim még a kislány körül forognak, miközben Lilla már visszatér a történtek meséléséhez. A műtét után ugyanis a sebészetről az onkológiára került Heléna, és azóta ezen az osztályon kezelik. A daganat a szívhártyán és az aortán helyezkedik el, így a veszélyes műtét helyett inkább kemoterápiás kezelést javasoltak az orvosok. Az elmúlt hónapokban négy ciklusban próbálták visszazsugorítani a daganatot.

– Heléna ezt is nagyon jól viselte. Semmilyen komolyabb problémánk nem volt: a kis hajacskája kihullott, de az visszanő. A terápiák között még biciklizni is elmehettünk: ha valaki bennünket akkoriban látott az utcán, akkor nem is sejthette, hogy mekkora problémánk van. Heléna valóban nagyon jól viseli a megpróbáltatásokat, és így egy kicsit nekünk is könnyebb túltenni magunkat a mindennapok gondjain. Itt van az idősebb, ám még mindig kicsi lányunk is, és kettejük miatt muszáj erősnek lennünk Endrével. Mindenki azt mondja, hogy ha a szülő harcol, a gyerek is küzd. Ebben valóban van igazság: a nehéz terápiák legyöngíthették volna Helénát, de mégsem. Ez az első alkalom, hogy valamilyen más betegség miatt kórházba kényszerültünk. A gyógyulást követően a következő MRI-vizsgálatra várunk majd, ami alapján kiderül, hogy lehet-e már műteni, vagy további terápiákra lesz szükség. Ezt sajnos nem lehet tudni előre… Az orvosnő úgy magyarázta nekünk, hogy ez a fajta daganat teljesen kiszámíthatatlan: valakinél elolvad, mint egy fagylalt, másoknál viszont meg sem moccan.

A szülők legnagyobb aggodalma jelenleg az, hogy Szerbiában nincs olyan gyermeksebész, aki a mellkasi műtétekre szakosodott volna. Ezért apával a külföldi lehetőségek között kezdtünk el kutakodni – mondja Lilla. Az apa szóra azonnal reagál Heléna is: hívogatja, miközben anyukájától vár megerősítést arra, hogy mikor láthatja édesapját. Lilla elmagyarázza a kis tüneménynek, hogy apa dolgozik, és utána Júliáért megy. Este beszélhetnek velük...

SORSTÁRSAK

Endrével valóban késő este tudunk beszélgetni, hisz jelenleg ő oldja meg a család folyó ügyeit, és ilyenkor az ötéves Júliáról is ő gondoskodik. Hasonló helyzet volt május végén is, amikor Júlia szülinapját ünnepelték: erről úgy Lilla, mint Endre is mesélt nekünk. Lillának ugyanis nehéz volt, hogy a kórházi ablakon keresztül kellett köszöntenie a nagyobbik lányát, Endre viszont arra törekedett, hogy kortársaihoz hasonlóan Júlia is tudjon önfeledten ünnepelni.

– Az első sokk után egy kicsit zűrzavaros volt minden, de nagyon hamar össze kellett szednünk magunkat. Egyszerűen meg kellett tartani a szülinapot is, mert nem helyezhetjük a helyzet súlyát az idősebb lányunkra. Aki még szintén kicsi. Az ő gyerekkorának folytatódnia kell, gondtalannak kell lennie. Ez a kettősség elég nagy kihívást jelent számunkra. Nehéz ugyanis az egyensúlyt megtartani, amikor jelenleg Helénának több figyelemre van szüksége – mondja Endre. Érdeklődésemre azt is „bevallja”, hogy a család nagyon szeret együtt kirándulni, de a közös biciklizéseket is nagyon élvezi. Júlia már a pótkereket próbálja mellőzni, Heléna pedig nemrég tapasztalta meg az utazás varázsát a csatolható hordozóban. Így volt ez a nyáron is, amikor a terápiákat olyan jól viselte, hogy egy közös kirándulást is bevállaltak – erősíti meg felesége történetét Endre.

Közben rátér azokra a kutakodásokra is, amelyeket magára vállalt azóta, amióta Helénát diagnosztizálták az orvosok. Kérdésemre elmondja, hogy a legnagyobb segítséget azoktól az emberektől kapták, akik sorstársaik a küzdelemben.

– A kezdetekben nagyon sokat jelentett számunkra a Nurdor Egyesület támogatása. A szervezet a rákos megbetegedésben szenvedő gyerekek szüleit segíti. Sikerült személyesen is beszélnem az egyesület elnökével, aki kapcsolatba hozott a csoportosulás munkatársaival. Sokat jelentett, hogy olyan személyekkel beszélhettünk, akik már keresztülmentek azon, amiben mi jelenleg vagyunk. Bármilyen fajta daganatról van ugyanis szó, az állandó harc és küzdelem ugyanaz. A Budi Human Alapítványhoz is először azzal a kéréssel fordultunk, hogy kössenek bennünket össze sorstársainkkal. A keresgélés folyamán rátaláltunk olyan szülőkre is, akik szintén a neuroblasztóma ellen küzdenek. Sikerült hazai szülőkkel is beszélgetnünk, de a közösségi oldalakon amerikai és angol családokkal is felvettük a kapcsolatot. Ezektől a szülőktől kaptuk a legtöbb segítséget és támogatást: a bejárt utukkal ugyanis rövidítik a miénket – utal a csoportosulások segítő erejére Endre.

EMBERSÉGBEN A REMÉNY

Lilla és Endre a kapott információk alapján próbálnak dönteni mind a kezelésekről, mind a lehetséges műtétről is. A szükséges operációt ugyanis nem végzik Szerbiában, így kénytelenek külföldön keresgélni. Próbálták a legjobb sebészeket felkeresni, mert az sem mindegy, hogy a nehéz műtét folyamán a daganat hány százalékát tudják eltávolítani.

– A kapott visszajelzések alapján a műtétre Amerikában vagy Németországban vannak a legjobb kilátások. Az utókezelést azonban a legjobb lenne az olasz Genovában folytatni. Az eddigi árajánlatok alapján a műtétért és az esetlegesen szükséges utókezelésekért csaknem 42 millió dinárt kellene fizetni. Ez az összeg abban az esetben kell, ha Helénának a műtét után szüksége lesz további kemoterápiára, sugárkezelésre, csontvelő-átültetésre és immunoterápiára is. A kezelés folyamán derül ki, hogy mindebből pontosan mit és milyen mértékben alkalmaznak majd az orvosok. Egyelőre hétről hétre tudunk tervezni, de próbálunk előrelátóak lenni, és nem az utolsó pillanatban kérni segítséget. Közben pedig reménykedünk, hogy minden jól alakul… – foglalja gondolatba Endre azt, ami a mi lelkünkben is megfogalmazódott a történetük megismerésekor.