Vendégségbe készülődött a család. Indulás előtt pár órával igyekeztem hétéves kislányunknak elmagyarázni, ez most másmilyen babalátogató lesz, mint amit eddig megszokott. Szükségesnek tartottam megejteni vele ezt a beszélgetést, mivel rajong a kicsi gyermekekért, a babákért, viszont hajlamos arra, hogy a túlfűtött érzéseit hevesen, túlontúl ragaszkodóan fejezze ki irányukba. Épp emiatt kértem meg, hogy a kicsi Olivérrel nagyon óvatosan bánjon – ne szorítsa meg őt erősen, ne emelje fel, ne puszilgassa. Miután megvolt az anyai kioktatás, s megegyeztünk, hogy mindenki nagyon ügyes lesz, útnak indultunk. Irány Bajmok!
A vendéglátók és a vendégek
Végre, egy év után megismerhetjük személyesen Pál Gajódi Olivért és szüleit. Legfőképp az édesanyára, Tímeára voltam kíváncsi, hiszen telefonon és írásban már sokszor hallottuk egymást. Tavaly májusban értekeztünk vele először, akkor tudtam meg, hogy létezik egy pár hónapos kicsi fiúcska, egy kis gyöngyszem, aki bizony segítségre szorul, s mellette állnak a szülei, harcolva a gyógyulásáért. Fokozatosan állandó részesei mindannyiunk életének, magunkénak érezve a csatát. Ennek az odaadásnak köszönhetően gyűlt össze az SMA beteg gyermek kezelésére a hatalmas összeg, a génterápia ára, amit a kicsi pár hónapja a budapesti Bethesda Gyermekkórházban meg is kapott.
Olivér önállóan vesz levegőt (Fotó: Polyák Hajnalka)
A faluba érve, épp hogy csak megláttuk a tömbházat, szemünkkel pedig kerestük annak a bejáratát, amikor hatalmas mosollyal üdvözölt bennünket Tímea és József – már a teraszon állva várták, lesték az érkezésünket. Jóleső érzés volt ez a fogadtatás! Gyors ölelések után betértünk az otthonukba, ahol megtudtuk, hogy Olivér épp alszik. S mivel már órák óta húzza a lóbőrt, várható, hogy hamarosan felébred, s megismerhetjük. Addig is bekukucskáltunk hozzá, ugyanis a kisfiú szobájának ajtaján egy üvegablak van, amin keresztül meg tekinthetük az édesen alvó gyermeket. Pihenés közben a „zsiráfos” lélegeztetőgép segítette abban, hogy zavartalan legyen az álma. Szülei pedig egy monitor által követik minden percét.
Egyre ügyesebben mozog (Fotó: Polyák Hajnalka)
– Itt még nem is gyanítottuk, hogy beteg – mutat Józsi a falra helyezett fotóra, ahol a szinte újszülött gyermek látható, majd átkanyarodik a tekintetem egy másik képre: a pár hónapos Olivér orrába csövecske van rögzítve, egyértelművé téve azt, hogy a családnak itt már szembesülnie kellett a kicsi állapotával. Józsi mesél, majd behívnak bennünket az alvó gyermek szobájába. Gépek mindenütt. A plüssnyuszik és a Mr. Bean maci mellett meg kell férnie a lélegeztetőgépnek, a párásítónak, a köhögtetőnek és a váladékleszívónak is. Timi azonnal elmagyarázza, hogy mi micsoda. A huszonkilenc éves édesanya szakszerű bemutatót tart az egészségügyi gépek, segédeszközök működéséről. Szinte követhetetlen, mert elborzadok attól, hogy ennek így kell lennie, s hogy ennek a gyermeknek így kell élnie. Ami nekik természetes, számunkra életidegen. Meg kellett szokniuk azt, hogy ezek a masinák szükségesek, ahhoz hogy a gyermekük életfunkciói működjenek. Nagyon kemény lapok vannak rájuk osztva. Ők viszont egy percre sem panaszkodnak: az édesanya mosollyal magyarázza, mit és hogyan használnak, hogy gyermeküknek biztosítsák a megfelelő körülményeket a létezéshez, a fejlődéshez.
Időközben a gyönyörű kisfiú felébredt, s az anyukája a karjába vette őt. A legóvatosabb mozdulatokkal emelte fel a kisgyermeket, gyengéden megsimítva a hátát, mintegy így nyugtatva őt. Olivér nagy szemét ránk szegezte. Úgy tűnt, most megijedhetett, hiszen számára idegenek vagyunk. Tímea megnyugtat: Olivér megszokta már az új arcokat, hiszen folyamatosan kórházról kórházra járnak.
– Vendégeid jöttek Olivér. Nem, ők nem vesznek tőled vért, kisfiam – így szól az édesanya. Krisztina lányunk lett végül is a varázsszer, a kapocs a kapcsolatépítésben: úgy tűnt, hogy a kisbaba a másik, nagyobb gyermeket azonnal a szívébe zárta.
Olivér sajnos még nem tud nyelni. Ezért szülei egyfolytában őt figyelik, s egy vékony cső segítségével távolítják el a nyálat a szájából. A táplálást szondán keresztül oldják meg: az édesanya megmutatja, hogy a gyermeke oldalán egy PEG található, ide fecskendezik be a speciális tápanyagot.
Anyai szeretet (Fotó: Polyák Hajnalka)
Miközben beszélgetünk, Olivér önállóan veszi a levegőt. A szülei mérik az időt, hogy mennyi ideig segíti őt a „zsiráf”, hány órán át megy neki a légzés bármiféle légzéstámogatás nélkül. – Napi hat órán keresztül megvan lélegeztető nélkül. Szakaszokban igaz, de összesítve már ilyen sokat bír – meséli Tímea, majd József hozzáteszi: – Az lenne a cél, hogy reggel, amikor ébred, azonnal önállóan lélegezzen, s ez folyamatosan így működjön, elalvás előttig. Ez esetben csak éjszaka, alváshoz kellene használnunk a légzéstámogatást. Eltökéltségüket látva, nem kétlem, hogy ez megvalósulhat. Miközben mi beszélgetünk, Olivér a franciaágyon pihen, s össze-összenéznek kislányunkkal, aki elvarázsolódva ül mellette, s néha, amikor engedélyt kap, óvatosan megsimítja a kisfiú kezét. A nyálszívás folyamatos, pár percenként ismétlődik, Tímea rutinos mozdulatokkal intézi, majd hozzáfűzi: – Már a hangjából tudom, mikor van erre szüksége – s ekkor ő azonnal ugrik, menti, segíti a helyzetet. Hatalmas lélekjelenléttel, gyengédséggel teszi mindezt, közben becéző szavakkal foglalja le a kisfiú figyelmét. Ugyanilyen higgadtan lépnek, amikor megállapítják, hogy időszerű a lélegeztetőgépre csatlakoztatni a gyermeket. Tímea navigál: – Lélegeztető bekapcsol most – Józsi pedig intézkedik, s a gyerek már meg is kapja a szükséges plusz segítséget a továbbiakhoz. Egy hang, egy hörgés, egy tekintet – itt szavak már nem is kellenek: ez a két ember tudja, teszi a dolgát, s ezt ki is mondják: – Megtanultunk újraéleszteni is – hallgatom a mondataikat megdöbbenéssel, egyben elismerően.
Amikor arról érdeklődöm, hogyan telik Olivérnek egy-egy napja, megtudom, hogy időnként egy speciális ültetőszékbe teszik, s ilyenkor örömmel nézelődik a teraszon. Megcsodálják őt a szomszéd nénik is. Az egyikük szinte családtag: saját készítésű tortával várta haza őket Pestről. Tímea elmondja, a Bethesdában megtanították őt, hogyan kell Olivért tornáztatni, s ezeket a gyakorlatokat szorgalmasan végzik. Szerencsére segítségként jelentkezett egy fiatal helybeli gyógytornász, aki az SMA beteg gyermekekkel is tud foglalkozni. Amikor a továbbiakról érdeklődöm, az anyuka így folytatja:
Még szükség van a lélegeztetőgépre (Fotó: Polyák Hajnalka)
– A következő cél Borsóháza, ahol egy intenzív terápiás központ van. Speciális gyógytorna várja itt a kisfiunkat. Abban bízunk, hogy ez további haladást, előrelépéseket hoz majd. Hiszen a fejecskéjét már tudja tartani, láthatóan erősödött a Zolgensma felvétele óta.
***
Hazafelé tartunk. Ülök az autóban, nézem a tájat, s azon gondolkodom, amit láttam. Le vagyok blokkolva. Összenézünk a férjemmel, nem szólal meg, de a szemeiben ott írja, ami bennem is motoszkál. Milyen nehéz ennek a két embernek! Az édesapának és az édesanyának. Most beengedtek bennünket, s bepillantást nyerhettünk az életükbe, a kimerültségükbe, a gondjaikba, melyek egyik pillanatról a másikba szakadtak a nyakukba. Beengedtek, s láttuk, hogy nincs náluk panaszkodás. Láthattuk, a szülői szeretet mindenre képes. Erődön felül létezel, mindent félreteszel, az egész valódat, s csak azért veszel levegőt, hogy ő éljen. S mindezt teszed úgy, mosollyal az arcodon, hogy ő ebből sose sejthesse meg, hogy néha az elájulás szélén jártál a kimerültségtől. S boldog vagy, amikor végre elmosolyodik, miután felvette a génterápiát, boldog vagy, amikor elkezdi tartani végre a fejecskéjét. Boldog, amikor látod, mintha picit erősödött volna. Most, most végre jobban van… Látod a fényt, a reménysugarat, s fogod őt, tartod a karjaidban, tartod, viszed a cél felé, a gyógyulása felé.
