Pál Gajódi Olivér, a spinális izomatrófiában szenvedő kisfiú ma, december 17-én ünnepli első születésnapját. A csillagszeműként emlegetett gyermek, mint tudjuk, sok szívet megmozgat, ennek köszönhetően a gyógykezeléséhez szükséges összegnek a fele, azaz több mint egymillió euró már összegyűlt. A génterápiához és a teljes gyógyuláshoz vezető út viszont még hosszú. Mindezek apropóján beszélgettünk a kis herceg szüleivel. Próbáltunk az érzelmeikben mélyre ásni, visszatekintve a vele való első találkozásra, illetve a szembesülésre, amikor megtudták, hogy komoly betegséggel kell felvenniük a harcot. Mindeközben arra a kérdésre is kerestük a választ, honnan merítenek erőt a gigászi küzdelemhez.
Gajódi Tímea és Pál József örömmel újságolták el lapunknak, hogy Olivér a szilveszterestét már bajmoki otthonukban töltheti. A beteg kisfiú életében ugyanis változás állt be: az újvidéki kórházból (ahol április 17-e óta kezelik) hamarosan hazatérhet otthonába. Hosszú hónapok után végre együtt lehetnek mind a hárman, és megélhetik az együttlét nagy örömét, és közösen tervezhetik a további lépéseket.
Olivér tehát hazaérkezik nemsokára. Ez meglepő, egyben szép fordulat, Timi. De mennyire biztonságos? Hogyan fog mindez történni?
Timi: – Természetesen Olivér hazaérkezése abszolút biztonságos körülmények között fog zajlani. Hatalmas készülődésben vagyunk épp: lélegeztetőgéppel, váladékleszívó géppel, és köhögtető géppel fogjuk most felszerelni az otthonunkat, amit az újvidéki kórház biztosít a fiunknak. Szüksége lesz egy speciális kiságyra is. Átalakítjuk a szobáját a kórházi szabályok, követelmények szerint, hogy az teljesen megfelelő legyen számára.
Ezeket a gépeket, gondolom, nem olyan egyszerű szakszerűen használni, alkalmazni.
Timi: – Ahogy mondod. Egy alapos képzésen veszek részt (a kórház szervezésében), hogy minden olajozottan működjön.
Józsi, a helyzet úgy hozta, hogy nem láthattad, nem tarthattad a karodban nyolc hónapon át a fiadat. Most újra találkozni fogtok. Mit érzel?
Józsi: – Egyszerre izgulok és örülök. A koronavírus miatt nem volt engedélyezett, hogy meglátogassam őt a kórházban. Nem tudtam mit tenni – beletörődtem, hogy kamerán keresztül követhetem a fejlődését.
Megtörténhet, hogy nem fog téged felismerni...
Józsi: – Megtörténhet, igen. Most újra kell mindent kezdenünk. Első az ő egészsége, a többi majd kialakul. Mi itt vagyunk mellette, és mindent úgy fogunk alakítani, ahogy neki a legmegfelelőbb. Itt a lehetőség számunkra, a család számára, hogy örüljünk egymásnak ismét. Megfoghatom majd újra a kis kezét, és a karomba vehetem. Várom őt. Legjobban viszont azt a pillanatot várom, amikor megtudom, hogy makkegészséges, és futkározni tud az udvarunkon.
Születésnapot ünnepelünk. Menjünk vissza most az időben egy évet. Milyen volt az első találkozás, Olivér születése?
Timi: – Három évet vártunk a gyermekáldásra. Tehát amikor végre megfogant, szinte csodaként éltük azt meg. Leírhatatlan érzés volt, hogy egyáltalán babát várok. A szülés pedig hosszadalmas, fájdalmas, de ahogy az lenni szokott: az első találkozás, amikor megláttam őt, minden addigi negatívat feledtetett velem. Elolvadtam.
Józsi: – Azt kell tudni, hogy Olivéren az első hetekben egyáltalán nem lehetett látni, hogy beteg. Mi boldogan hoztunk haza a szülészetről egy makkegészségesnek tűnő csecsemőt, és vidáman éltük a babázás mindennapjait.
Igen, egy gyermek születése önfeledt öröm. Nálatok ezt az érzést gyorsan megszakította a rémület: szembe kellett néznetek azzal, hogy a kicsi komoly beteg.
Timi: – Igen, Olivér még két hónapos se volt, amikor kiderült, hogy baj van. Méghozzá nagy.
Mit érez ilyenkor a szülő? Hová fordulhat reményért az anya és az apa, aki szinte akkor ismerte meg újszülöttjét? Timi, te akkor ott, huszonnyolc évesen megtudtad, hogy a gyermek, akit a világra hoztál, nemhogy nem egészséges, hanem az életéért küzd.
Timi: – Nagyon nehéz volt. Hidd el, hirtelen borzalmas volt minden. Szinte ránk szakadt az ég, megtudtuk, hogy az élete veszélyben van. Viszont nem volt lehetőségünk gondolkodni se: azonnal lépni kellett, orvosokhoz járni, felvenni a harcot az idővel. Hogyan tudunk remélni mégis? Tudod, ránézek a gyerekemre, és rám nevet. A szeme csillog, amikor szólok hozzá. Teljesen egészséges lesz egy nap, ebben biztos vagyok. Nincs bennem kétely. Biciklizni fog, és csintalankodni, mint a többi gyerek. Isten meggyógyítja őt, ebben hiszek.
Józsi: – Egy szülő sohasem adja fel. Mindent meg fogunk tenni a fiunk teljes gyógyulásáért. Biztos vagyok benne, hogy ma már az is erőt ad nekünk, hogy megtapasztaljuk a sok jószándékú segítséget. Látjuk, hogy nem maradtunk egyedül ebben a csatában. Hálásak vagyunk.
Hogy van most ő? Tudjuk, hogy lélegeztetőgép segíti, és hogy az önálló levegővétel tizenöt percig sikerül számára. Mindez mennyire akadályozza a fejlődésében? Így mely mozdulatok azok, melyekre képes?
Timi: – A vele egyidős kicsik már ilyentájt kúsznak, másznak, néha már megteszik az első lépéseket is. A fiunk esetében mindez máshogy van: ha nincs megtámasztva Olivér, akkor meg tud fordulni az egyik feléről a másikra. Ügyes, jár a keze-lába, és előszeretettel tépkedi, csupálja a hajamat. A Spinraza-kezelésnek köszönhető ez a jelentős mozgásbeli fejlődés. Mindennapos nála a gügyögés, ami szintén jó, mivel kezdetben azt mondták nekünk, hogy a betegsége miatt lehet, hogy nem is lesz majd hangja.
Hogyan érint az titeket, amikor hasonló korú gyermekeket láttok kúszni, mászni?
Józsi: – Hiszünk, nem adjuk fel. Tudjuk, hogy hamarosan Olivér is ülni fog, majd járni, és egy napon mindenkitől gyorsabban fog futni. Amint megkapja a génterápiát, rendben lesz.
Timi, említetted, hogy januárban Olivérrel a budapesti Bethesda kórházba utaztok, és hogy ez egy hosszabb ott-tartózkodás lesz. Mi a terv?
Timi: – Ahhoz, hogy Olivér egy napon megkaphassa a Zolgensma génterápiás kezelést, előbb képesnek kell lennie tizennégy órán át önálló lélegzetvételre. Legutóbb ez lélegeztetőgép segítsége nélkül nagyjából tizenöt percig sikerült neki. Megszokta azt is, hogy cső van a nyakánál. Szinte megrémült, elrettent, amikor az orvos, itt Újvidéken úgymond „leválasztotta” a gépről. A Bethesda kórházba most kivizsgálásra megyünk, az ott dolgozó orvosok szeretnék tudni, látni a fiunk állapotát. Ők fogják megtanítani, rávezetni a kicsit az önálló lélegzetvételre. Ez fokozatosan fog történni – az orvosnő, aki ott vár bennünket, azt mondta, hogy napjában többször foglalkoznak majd vele. Bizakodóak vagyunk, a legjobb kezekbe kerül, remélhetőleg a gyógyulás útjára.
Mennyi hiányzik még, hogy meglegyen a kezelés ára? Hogyan tudnak olvasóink jótékonykodni?
Józsi: – Nagyjából 1 300 000 euró szükséges még. Az adakozásnak a legegyszerűbb módja az sms-küldés, illetve Olivérnek van több folyószámlája is. Üzenetküldés esetén a 848 számsort kell a 3030 telefonszámra elküldeni, ami 200 dinárt jelent a fiunk számláján. Vajdasági jótékonysági licit néven található egy csoport a Facebookon, itt is tudnak segíteni. Egyre több üzletben találhatóak jótékonysági dobozok, illetve különböző gyűjtési akciók, vásárok zajlanak országszerte. Köszönettel tartozunk mindenért.
Ma már jártunk veletek a múltban, beszéltünk Olivér születéséről. Kapcsoljuk most az időgépünket a jövőbe. Hogyan látjátok a fiatokat mondjuk öt év múlva? Milyen kép tárul elétek, illetve mi a szülinapi álmotok, kívánságotok számára?
Timi: – Látom, hogy hatévesen pipiskedik, mert szeretné elérni a karácsonyfa egyik legfényesebb gömbjét. Mindezt titokban csinálja, mert nagy huncut. Sajnos most, az első szülinapjára így, kórházi körülmények között nem igazán tudunk készülni, de meglepetésként egy ünneplő születésnapi sapkával készülök.
Józsi: – Óvodába jár. Reggelente lustán indul, aztán meg örömmel meséli az élményeit: szeretni fogja a közös focizásokat, mindent, ami ott, a közösségben körülveszi. És szerelmes lesz egy szép kislányba. Várom már, hogy itt tartsunk.
