Ma, április 2-án van az autizmus világnapja. A szabadkai Szekeres László Alapítvány szervezésében szombaton tartották meg a magyarországi Határtalanul az Autista Gyermekekért Egyesület konferenciáját Lélek és Nemzet címmel. Az eseményen több, mint hatvan szakember és érintett szülő vett részt. A szakmai nap középpontjában a külhoni autizmussal élő gyermekek nevelését segítő módszertanok álltak. Csató Judit, az egyesület elnöke, előadásában az autizmus spektrumzavar sokszínűségére és a mindennapi kihívásokra hívta fel a figyelmet. Az esemény célja az volt, hogy lehetőséget biztosítson a szakemberek, pedagógusok és az érintett családok számára a tapasztalatcserére, valamint a legújabb módszertani megközelítések megismerésére az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek támogatása terén.
Varjú Potrebity Tatjana, a Magyar Nemzeti Tanács Végrehajtó Bizottságának oktatásért felelős tagja a rendezvény megnyitóján hangsúlyozta az autizmussal élő gyermekek és családjaik támogatásának fontosságát.
– Mindannyian tudjuk, hogy az integráció, a megértés és a befogadás alapvető értékek, amelyek segítenek abban, hogy minden gyermek, függetlenül attól, hogy milyen kihívásokkal néz szembe, teljes életet élhessen. Öröm számunkra, hogy ilyen fontos kérdésekről beszélhetünk, és hogy ezen a rendezvényen együtt dolgozhatunk a jövő nemzedékének fejlődéséért, hogy egy olyan közösséget építsünk, amely minden tagját tisztelettel és szeretettel fogadja. Ne feledjük, hogy minden gyermek különleges, és mindenkinek megvan a saját útja. Bízom benne, hogy az előadások és a beszélgetések segítenek abban, hogy mindannyian új ismeretekkel és ötletekkel gazdagodjunk, és a gyermekek támogatása terén még eredményesebbek legyünk – magyarázta Varjú Potrebity Tatjana.
Csató Judit, aki csaknem 20 éve foglalkozik autizmussal élő gyermekekkel, elmondta, hogy előadásának célkitűzése az volt, hogy elősegítse az autista gyermekek elfogadását a társadalomban, valamint bemutassa, hogy hogyan segíthetünk nekik abban, hogy minél önállóbb életet élhessenek. Véleménye szerint az érintett családok számára a szakmai segítség elengedhetetlen ebben a helyzetben, ezért lényeges, hogy a szakemberek minél képzettebbek legyenek az adott témában.
– Dévényi Zita elismert szakember az autizmus területén, számos publikációja jelent meg, így érdemes figyelemmel kísérni a munkásságát. Szerinte az autizmus az idegrendszer fejlődési zavara, sajátos útja, hiszen sokfélék vagyunk, ez az élet része, de egyben érték is. Ha megfelelő módon közelítünk az autizmusban érintett személyekhez, rengeteget tanulhatunk tőlük. A nevelés és gondozás során nem csupán arra kell törekednünk, hogy az autista gyermekek „ellegyenek” a közösségben, hanem arra is, hogy jól érezzék magukat – ismertette Csató Judit, majd hozzátette, az autizmusra utaló tünetek három viselkedéses területhez tartoznak:
– Az első a rugalmatlan viselkedésszervezés, a szűk körű érdeklődés és aktivitás (például ha egy gyermek kizárólag a dinoszauruszok, a közlekedési eszközök vagy egyetlen téma iránt érdeklődik). A második a kommunikációs zavar, kölcsönös szociális kommunikáció hiánya. Az autizmussal élő gyerekek számára kihívást jelent a kölcsönös párbeszéd, gyakran inkább monológot folytatnak, kevésbé hallgatják meg a másikat, és az őket érintő szemkontaktus-problémák is eltérőek lehetnek. Egyeseknél ez feltűnő tünet, míg más autista gyermekeknél, akik például jól tartanak szemkontaktust, más típusú nehézségek jelentkeznek. A harmadik a társas kapcsolatok, szociális interakciók területén mutatkozó nehézségek. Sok autista gyermek nem tudja megfelelően kifejezni szándékait, például nem kérdezi meg társától, hogy szeretne-e vele játszani, hanem esetleg hangosan nevet. Az utóbbi 10 évben folytatott vizsgálatok alapján a teljes autizmus spektrumzavar előfordulási gyakorisága 0,6–1,5 százalék között van, és a fiúkat három-négyszer nagyobb arányban érinti, mint a lányokat. Az autizmus diagnosztizálása egyre korábban megtörténik, mivel a tesztek egyre fejlettebbek, és a szülők, valamint a szakemberek is hamarabb felismerik a tüneteket. Ez azonban nem jelenti azt, hogy több autizmussal élő gyermek lenne, csupán az azonosítás hatékonyabbá vált. Fontos tisztázni, hogy az autizmus nem betegség, hanem egy élethosszig tartó állapot, és az autizmus kialakulásáért nem a nevelési módszerek vagy a szülői bánásmód felelős. Ez egy organikus eredetű, genetikai meghatározottságú agyi diszfunkció. Az oltóanyag higanytartalma sem okozza e betegséget. Az autizmus első tünetei éppen abban az életkorban jelentkeznek, amikor a gyermekek oltásokat kapnak, ami sokak számára félrevezető lehet, de a kettő között nincs ok-okozati összefüggés. Ugyanakkor a kombinált oltásnak sincs köze az autizmushoz – szögezte le a szakember, hozzáfűzve, a jól szervezett, vizuális segítségeket alkalmazó, felesleges ingerektől mentes oktatás, illetve otthon biztosítása kulcsfontosságú a gyermekek számára. A túlzott fények, hangok, illatok, szagok zavaróak lehetnek számukra, ezért érdemes a környezetet letisztulttá és kiszámíthatóvá tenni. Az idő és a tér strukturálása alapvető segítség számukra: például képi jelek használatával megmutathatjuk, hova kerüljenek a tárgyak, vagy hogyan néz ki a napirendjük. Egy jól kialakított autizmusbarát környezet – eszköztár megteremtése, képi segítség kialakítása, idő érzékeltetése, letisztult környezet, pihenőhely biztosítása, legyen az otthon vagy intézményben – nagymértékben segítheti az érintettek mindennapi életét.
Dóró Oxána pszichológus szerint az autizmussal kapcsolatban folyamatos fejlődésre van szükség, hogy minél hatékonyabban támogathassák az érintetteket.
– A szakemberek igyekeznek segítséget nyújtani a családoknak, hiszen sokan közülük úgy érezhetik, hogy egyedül maradtak a kialakult helyzettel. Fontos, hogy elfogadó környezet vegye körül őket, és hogy a társadalom többi tagja is tisztában legyen azzal, mit jelent az autizmus a családok számára, és hogyan könnyíthetik meg ők is, mint közösség a mindennapi életüket – hangsúlyozta Dóró Oxána.
Somogyi Tünde, a SZLA ügyvezetője elmondta, ezzel a rendezvénnyel elindult egy közös munka a Határtalanul az Autista Gyermekekért Egyesülettel. A jövőben is terveznek ilyen jellegű szakmai napokat, előadásokat szervezni, amelyek a szakmának és az érintett szülőknek szólnak. A SZLA nagy figyelmet fordít a gyermekek fejlesztésére, a hét szinte minden napján számos fejlesztőprogramot tartanak. Ezt a célt szeretnék megvalósítani a továbbiakban is, hiszen hiánypótló.

Nyitókép: Csató Judit: Az autizmus nem betegség, hanem egy élethosszig tartó állapot (Dér Dianna)