Reményben menni tovább

Három évvel ezelőtt tömegek fogtak össze az SMA beteg kisfiú, Pál Gajódi Olivér gyógyulásáért, aminek köszönhetően összegyűlt a génterápiához szükséges, elérhetetlennek tűnő összeg. Mindannyian tudtuk, hogy a kezelés az egyedüli lehetősége a gyermeknek az életben maradásra. 2021. március 9-én a budapesti Bethesda Gyermekkórházban megtörtént a csoda: Olivér megkapta a Zolgensmát. Az esemény ünnep volt a szülőknek, a családnak, az orvosoknak, valamint hatalmas örömet jelentett az őt támogató közösségnek is.

Már maga az összefogás is azt mutatta, a mai zord világban még maradt valamiféle remény az iránt, hogy a jó cselekedetek, a nemes tettek a negatív történések a gonoszság fölé emelkedjenek. Láthattuk, a segítő szándékú emberek ereje, tenni akarása vonzó és olyan hatású, aminek következtében a jó megsokszorozódik, egyre csak nő és végül pozitív eredmény, jelen esetben gyógyulási lehetőség születik belőle. Ennek a megtapasztalása, a kisfiú sikere és a Zolgensma-terápia reményt adott mindannyiunknak. Azóta lassan három év telt el, ami a gyermek életében nagy változásokat hozott. Családja mindent megtesz a további fejlesztéséért, lábra állításáért. A kis harcos december 17-én ünnepelte negyedik születésnapját. Látogatásunk elsődleges célja az volt, hogy ebből az alkalomból köszöntsük őt, együtt örülve a fejlődésének és a karácsonyi ünnepeknek.

Gajódi Tímea, az édesanya az erkélyen állt, amikor megérkeztünk a társasház elé, amelyben többedmagukkal élnek. Jó kedélyűen mesélte, épp egy kóbor cicát etet, majd öleléssel üdvözöltük egymást. Vajon Olivér merre lehet, mit csinálhat? A lakásba lépve hamarosan előkerült: hangos sikítással köszöntötte csapatunkat, miközben a padlóra helyezett játszószőnyegen hasalt. Amikor megpillantotta napilapunk számára készített meglepetését, a plüssmackót és a Mézeskalács újságot, arcára öröm rajzolódott. Míg ő az ajándékaival ismerkedett, szülei beszámoltak az életükről. Megelevenedett előttünk a múlt, ugyanakkor megtudtuk a jelen állapot milyenségét is.

– Emlékszem a pillanatra, amikor szembesültünk Olivér helyzetével. Azelőtt nem hallottunk az SMA betegségről. Nagyon megijedtünk. Majd kiderült, létezik gyógymód, vagyis az egyetlen esély, ami segíthet, ami által jobb életet lehet számára biztosítani, ám 2,3 millió euróba kerül. Az első gondolatunk az volt, hogy lehetetlenség ennyi pénzt előteremteni. A környezetünk is azt gondolta, hogy ez esélytelen. Kétségbe voltunk esve mindaddig, amíg a közösség nem állt a fiunk mellé. Különböző jótékonysági gyűjtéseket szerveztek a megsegítésére, mi pedig elkezdtünk bízni. Nem voltunk már egyedül, hiszen a segítőink akkor is mellettünk álltak, amikor egyes orvosok már lemondtak a kicsiről. Nekem akkor is, ma is a jószándékú emberek támogatása ad erőt, ha csüggedek. A lelkesedésük segített abban is, hogy elhiggyem, valóban sikerülhet eljutni a génterápiáig – emlékezik vissza elérzékenyülve az édesanya.

A család mindennapjai továbbra sem egyszerűek. Az édesapa, Pál József munkaviszonyban van, Tímea azonban folyamatosan otthon van a gyermekkel. Így tudják megoldani az állandó felügyeletet és a napi szintű fejlesztést, ami elmaradhatatlan. Heti egy alkalommal foglalkozik Olivérrel egy gyógytornász, a többi napon pedig az édesanya végzi vele a szükséges gyakorlatokat.

Kérlek, nagy vonalakban mesélj el egy napotokat!

– Ébredés után szinte azonnal használjuk a köhögtetőgépet, ami abban segít, hogy eltávolítsuk a légútban felgyülemlett váladékot. Ezután megetetem őt, most már nemcsak az előírt tápszert adjuk neki, hanem mindennel táplálkozik. Reggelire biotejet, biokölest, hajdinát, lenmagot, illetve plazmakekszet kap. Mindezt pépesítve, szondán keresztül juttatjuk a gyomorba. Ami jó hír, hogy egy ideje figyelmesek lettünk arra, hogy a fiunk néha lenyeli a nyálát – vagyis most már képes nyelni, ami nagy fejlődés, mert eddig a betegség miatt ez nem sikerült neki. A szájon át történő etetést is elkezdtem, ezt viszont egyelőre csak fecskendőből tudjuk megoldani. A kiskanalat és a cumisüveges táplálást nem fogadja el. Így az evés elég sokáig eltart. Ezt követően várnom kell, hogy emésszen, mivel nála egy kicsit lassabban működik az emésztési folyamat. Fél 11 körül kezdünk gyógytornázni, ami egy órán át tart. Ebbe beletartozik a test teljes átmozgatása, masszírozása is.

Ezt teljes mértékben megtanultad a szakemberektől?

– Igen, a Bethesda gyógytornásza megtanította, mit hogyan kell csinálnom, illetve mi az, amire oda kell figyelnem.

És mi az?

– Nem szabad kihagynunk egyetlen napot sem, rendszeresen, szorgalmasan kell tornáznia. Ha nem történne meg a napi szintű test-átmasszírozás, ellustulnának az izmai, ez pedig visszavetné az állapotát. Folyamatosan mozgatni kell a végtagokat. A gyógytorna megterhelő számára, ezért amikor megvagyunk, pihennie kell, majd ismét köhögtetés jön. Ekkor következne a déli alvása, az utóbbi időben azonban már nem akar lepihenni. Ezért különböző foglalkozások következnek. Szereti a meséket, a videofilmeket, a gyermekeknek szóló zenék is lekötik, ugyanúgy, ahogyan mindenféle kisfiús játék: a traktorok, a buszok és a vonatok a kedvencei, de az állatoknak is örül. Jelenleg a malac érdekli őt leginkább. Érdekes hallani, ahogyan utánozza az állathangokat. Amikor a masszírozással megvagyunk, jöhetnek a nehezebb feladatok, az ültetés és a talpra állítás. Az utóbbihoz egy állítószerkezetet használunk. Ültetés közben pedig játszunk, főleg fakockákkal, amelyekkel a finommotorikus készségeit fejlesztjük. Egész délután vele vagyok és játszunk meg olvasunk, most a Berci-történeteket. A vizet nagyon szereti, így az esti fürdés örömet okoz számára. Ezután újfent köhögtetni kell őt, és jöhet az alvás, vagyis jöhetne, az azonban kissé nehézkes – meséli Tímea, hozzátéve, a kisfiú kizárólag vele hajlandó elaludni, ezért önmaga mellé helyezi gyermekét a franciaágyon. Ilyenkor a kisfiú már lélegeztetőgépre van kapcsolva, ugyanis bár Olivér napközben már önállóan, a saját tüdejét használva veszi a levegőt, éjjelre az orvosai még ajánlják a légzéstámogatást.

– Egy ideig harcolunk az elalvással: az ágyban megcsupál engem, szinte verekszik. Ez az előkészületi időszak nagyjából fél órát vesz igénybe, mert amikor a küzdelemtől elfárad, berakja a kisujját a szájába, és azt cumizva alszik el. Átalussza az éjszakát és általában másnap fél nyolckor ébred – magyarázza az édesanya.

Az édesapától, Józseftől megtudjuk, szemmel látható, hogy a gyógytornázás valóban segíti a fiuk fejlődését. Az utóbbi periódusban Olivér stabilabban ül. A fejét is erősen tartja, hason fekve pedig végre fel tudja emelni azt. Négykézlábra helyezve próbálkozik a mászással, ez viszont egyelőre még csak segítséggel sikerül neki.

– Az idei ellenőrzésen az orvosai elégedettek voltak a fejlődésével. Nekünk, szülőknek pedig bármilyen apró előrelépés óriási örömet jelent. Dicsérjük őt, tapsolunk neki, és ő is megtapsolja önmagát. Sokat jelentenek a fejlesztésében a különböző segédeszközök. Ilyen az állítógép, amiben naponta 15–30 percig engedélyezett lennie. Síneket rögzítünk a lábára, a kezére, sőt egy kiscsizmája is van, ami szintén gyógyászati fejlesztő eszköz. Fontos számára a kerekesszék is, mert ezzel végre tud mozogni, és élvezi is, hogy a lakásban bárhová eljut. Szépen ül benne, és gyorsan le is pakol mindent a polcokról. Kívülről ez talán nem tűnik nagy előrelépésnek, az ő állapotában viszont jelentős állomás. Természetesen folyamatosan résen kell lennünk: látnunk kell, mit csinál, biztonságban van-e.

Kerekesszék nélkül tud-e Olivér ülni?

– Tud. Megtartja a fejét, a gerincét, ugyanakkor előfordul, hogy vonaglik. Amikor leültetjük a székbe, mindig vele maradunk, hogy figyelni tudjuk. Minden lépését lesni kell. Nem merjük őt egyedül hagyni. Előfordulhat, hogy eldől, vagy ha belefeledkezik a játékba, akkor egy óvatlan pillanatban megtörténhet, hogy nem tudja megtartani magát. Néha annyira megörül, hogy az örömtől kimozdul, és ilyenkor szintén eldőlhet. Összevetve az elmúlt periódust, ma jóval szebben ül, mint kezdetben. Másfél-két órán át is képes már ülni, természetesen megszakításokkal – meséli az apuka.

Eközben Olivér karácsonyi dalokat hallgat és beszélget. A kisfiúnak van egy saját nyelve: szavakat és hangokat vegyít. Ezekkel kommunikál, olykor hangosabban, sikongva, hogy még a szomszéd néni is értesüljön róla, bizony, egy tolószékben guruló, immár négyéves kisfiú most nagyon akar valamit, akár megmutatni, akár elérni ezt vagy azt, persze az is lehet, hogy csak a pillanatnyi hangulatát fejezi így ki. Meg is kérdezem, mi a helyzet a beszédfejlődéssel, a kommunikációval. Kiderül, Olivér még nem tud minden szót kiejteni, viszont egyre többet használ, illetve mesehallgatás közben ismétli az elhangzottakat. Mindent megmagyaráz, amit szeretne elérni, ha verbálisan nem sikerül neki, akkor mutogatást alkalmaz.

– Az utóbbi időben a fiunk a dacos korszakát éli. Egyre akaratosabb, harcosabb. Veri önmagát, a mellkasát ütögeti, engem pedig tépked. Az orvosai szerint ez a megnyilvánulás normális, sőt kifejezetten jó, mivel ennek a kornak ezek a sajátosságai. Ebben a dologban nem különbözik a kortársaitól – szögezi le nagy mosollyal Tímea.

Összehasonlítod őt a többi gyermekkel?

– Igen, és ez nem könnyű. Ők mindannyian járnak, futnak, napköziben vannak. Habár a fiunk fejlődik, a felsoroltaktól még messze van. Így napközibe nem mehet, pedig jó lenne a szocializálódás. Azt tervezzük, hogy jövőre ellátogatunk a helyi óvodába, ehhez viszont az kell, hogy stabilabban tudjon ülni a kerekesszékben. Félek, hogy a betegsége miatt ki fogják majd őt közösíteni a többiek, ám mindenképp meg kell próbálnunk annak érdekében, hogy ismerkedjen, közösségben legyen. Időnként összehasonlítom más SMA-beteg gyermekekkel is, akik szintén megkapták a Zolgensmát. Látom, hogy Olivér nem fejlődik olyan gyorsan, mint ők, ennek a gerincferdülése az oka, ami akadályozza a haladásban. Hamarosan gerincműtétre lesz szüksége. Éppen ezért továbbra is lehet őt támogatni, a jótékonysági gyűjtés folytatódik.

Amit elmeséltetek, az hatalmas, emberpróbáló feladat.

– A vele való foglalkozás, fejlesztés, gondozás rám és a férjemre hárul. Amikor ő dolgozik, egyedül vagyok a kicsivel. Megszoktam, de mégis nehéz. Néha úgy érzem, elszaladnék valahová, és abban a pillanatban talán vissza se jönnék. Aztán a gyermekem iránti szeretet erőt ad a további küzdelemhez – fogalmaz az anyuka, hozzátéve, számára már az is kikapcsolódást jelent, ha néha elmegy a helyi boltba. Igaz, ilyenkor felügyeletet kell szerveznie a fiú mellé. Ebben a nagyszülők segítenek a házaspárnak.

– Jó lenne eljutni valahová kikapcsolódni, egy fürdőbe, vagy bárhová. Jó lenne csak kitakarítani itthon, ugyanis előfordul, hogy még arra sem jut idő. Néha nehezemre esik az ilyesmi. Nekünk sokkal nehezebb, mint azoknak a szülőknek, akiknek egészséges a gyermekük. Feszültekké váltunk, emiatt gyakran vitázunk is. Természetesen mindezt meg tudjuk beszélni, ez azonban nem jó. Tény, hogy sok kitartást, türelmet követel tőlünk a helyzet. Olykor csüggedünk, belefáradunk, aztán veszünk egy nagy levegőt, belenézünk Olivér gyönyörű szemébe, és túllendülünk a nehéz pillanatokon. Ilyenkor mindent újrakezdünk. Hullámvölgyekkel teli az életünk, nem tagadom.

Mi a legnagyobb örömötök?

– Az ünnepek adják a pozitívumokat. Olivér most töltötte be a negyedik szülinapját. A családdal ünnepeltük. Láttam a kicsin, hogy várja ezt a napot. Izgalom ült ki az arcára, amikor elmeséltem neki, hogy Bogyó és Babócás tortája lesz. A karácsony is sokat jelent. Hívő vagyok: Isten nélkül nem is tudnám tartani magamat. A hit a kapaszkodónk. Ilyenkor eszembe jut az az állapot, ahonnan indultunk, és az is, hogy a fiunk valójában milyen sokat erősödött azóta. Így tudunk reményben menni tovább, a bizakodásunkat ugyanakkor a közösség támogatása is élteti – osztja meg velünk gondolatait az édesanya, miközben a gyermekre combtól bokáig érő merevítőket kapcsolnak, belehelyezik az állítógépbe, ugyanis eljött a gyakorlás ideje. Nyálszívás jön, majd rögzítik a gyermeket a szerkezetbe. Ő pedig vidám sikítással jelzi, minden a legnagyobb rendben. Láthatóan megszokta már a helyzetet. A masinát egyenesbe fordítják, és Olivér végre a saját lábain áll. Igaz, hogy segédeszközzel, ám hatalmas akaraterővel.

Elköszönéskor a kisfiú fölé hajolok. Először a karórámat markolja meg, majd hirtelen mozdulattal megkaparintja a mobiltelefonomat. Érdeklődve nézegeti. Megfogja a mutatóujjamat, szorítja, s a készülék kijelzőjén, az ujjammal bökdösve kiválasztja a számára ismerős ikont. Látom, azt várja, mikor indul már el a zene. Mivel nem történik semmi, csalódottságának ad hangot. Mi most mégis örülünk, mert felfedeztük, mennyire ügyes és mennyire értelmes négyévessé cseperedett a kis harcos.