A 11 éves pacséri Pirmajer Róbert nagyon ritka, genetikai eredetű betegséggel él. A Marfan-szindrómásoknál kromoszómahiba következtében egy fibrillin nevű fehérje nem termelődik megfelelően, és ez okozza a kötőszöveti betegséget. Érintheti a szív- és érrendszert, a csontrendszert, a szemet, a vázizomzatot. Jellegzetes külső tünetei is vannak: például az átlagost meghaladó magasság, a hosszú ujjak, tyúkmell, lúdtalp. Egy tünetcsoport a látással kapcsolatos, a szemlencse hajlamos kimozdulni a helyéről. A betegek gyakran rövidlátók.
A Pirmajer család bízik a közösség segítőkészségében és a műtét sikerességében (Herceg Eliabetta felvétele)
Bizonyos elváltozásokat – a gerincferdülést, a szemlencse betegségét, vagy a szív problémáit – csak műtéti úton lehet helyreállítani. Sebészeti beavatkozás mentheti meg a pacséri fiú látását is, aki jó eredménnyel befejezte a negyedik osztályt, de őszre nem ülhet iskolapadba, ha nem sikerül javítani a látásán.
– A kisfiamnak veleszületett genetikai betegsége van, Marfan-szindrómának hívják, a betegség következményeképpen a látása rohamosan romlik, hamarosan megvakulhat – mondja Robi édesanyja, Emese. A fiú szülei most azért küzdenek, hogy előteremtsék egy budapesti műtét összegét, melynek sikerességében bízva felvállalták a nyilvánosságot, hiszen az idő rövid, a pénzre szükség van a műtéthez, hogy a fiuk szeptemberen ismét járjon iskolába, tanulhasson, lássa a táblát, tudjon olvasni, írni.
A mosolygós, kedves gyerek érdeklődéssel fordult felénk az interjú során (csak a beszélgetés végén derült ki, hogy nem lát bennünket), biztosan mozog az otthonában, iskolába is egyedül jár, de amikor kedvenc, bolygókról, csillagokról szóló ismeretterjesztő könyvét kezébe vette, és szinte teljesen az arcához emelve olvasni kezdte, megtapasztalhattuk, hogy nagyon gyöngén lát.
Kérdésünkre elmondta, idén fejezte be a negyedik osztályt a pacséri általános iskolában.
Robi csak a nagyon közeli dolgokat látja (Herceg Elizabetta felvétele)
– Számomra nehézség a matek, a magyar, az olvasás, a szerbből is az olvasás, de angolból nagyon jó vagyok, az könnyű – mesélte.
Szavalóversenyen is szerepelt és helyezést is kiérdemelt, erre nagyon büszke, szeret rajzolni is, de az utóbbi hónapokban a súlyos rövidlátása miatt sokat romlott a tanulmányi eredménye.
– Budapesten a Semmelweis Egyetemi Kórházban lehet megműteni, a műtét ára kétezer euró, plusz 500-ra is szükség lesz, mivel nekünk nincs autónk, amivel elmenjünk. A saját szemlencséje helyett kapni fog egy implantátumot. Rohamosan romlik az állapota, és csak ez az egy megoldás van, ennyit mondott a doktornő, aki megvizsgálta – hangsúlyozta az édesanya.
A beavatkozást Szerbiában nem vállalták. A műtét költségeit a család önerőből nem tudja biztosítani. Robi édesapja segédmunkás építkezéseknél, alkalmi munkákból élnek. Nagyon bíznak benne, hogy összefogással előteremthető az összeg, ami reményt ad arra, hogy egyetlen gyermekük folytathassa tanulmányait.
Az iskola és a falubeliek is gyűjtést szerveznek a család megsegítésére. Plakátokon hirdetik a folyószámlaszámot, a pénzadományok gyűjtésére dobozokat helyeztek ki a település több boltjában. Július 23-án, szombaton jótékonysági diszkóestet is tartanak a Pacséri Ifjúsági Klub és a Vajdasági Magyar Szövetség Ifjúsági Fóruma szervezésében DJ Alen fellépésével az Ifjúsági Klub udvarán. A szervezők a rendezvény teljes bevételét a súlyosan rövidlátó kisfiú szemműtétére ajánlják fel. A szervezők kérik azokat, akik szeretnének segíteni az életvidám Pirmajer Robinak, hogy támogassák az akciót. A rendezvényre a belépő önkéntes adomány.
| Az édesanya nevére az OTP bankban nyitottak dinár folyószámlát. Aki segíteni szeretne, adományát a következő folyószámlaszámra fizetheti be: 325931070072533477 |
