A nyáron írtunk róla, hogy komoly sebészeti beavatkozás mentheti meg egy pacséri, 11 éves kisfiú látását, aki jó eredménnyel befejezte a negyedik osztályt, de őszre már nem ülhet iskolapadba. A családnál tett látogatás során megtudtuk, hogy a Marfan-szindróma elnevezésű betegség következtében a fiú látása rohamosan romlik, hamarosan megvakulhat.
Huncut, bizakodó mosoly (Herceg Elizabetta felvétele)
A nagyon ritka, genetikai eredetű kötőszöveti betegség jellegzetes külső tünetei az átlagost meghaladó magasság, a hosszú ujjak, a tyúkmell, a lúdtalp. A betegek gyakran rövidlátók. Bizonyos elváltozásokat – a gerincferdülést, a szemlencse betegségét, vagy a szív problémáit – csak műtéti úton lehet helyreállítani.
Pirmajer Róbert érdeklődéssel fordult felénk a nyári interjú során (csak a beszélgetés végén derült ki, hogy nem lát bennünket), magabiztosan mozgott a szobában, iskolába is egyedül járt, de amikor kedvenc könyvét kezébe vette és szinte teljesen az arcához emelve olvasni kezdte, megtapasztalhattuk, hogy nagyon-nagyon gyöngén lát.
– Budapesten a Semmelweis Egyetemi Kórházban lehet megműteni, a műtét ára kétezer euró, plusz 500-ra is szükség lesz, mivel nekünk nincs autónk, amivel elmenjünk. Rohamosan romlik az állapota, és csak ez az egy megoldás van, ennyit mondott a doktornő, aki megvizsgálta – panaszolta akkor az édesanya. A szülők azért küzdöttek, hogy előteremtsék egy budapesti műtét összegét, melynek sikerességében bízva felvállalták a nyilvánosságot. Robi édesapja segédmunkás építkezéseknél, alkalmi munkákból élnek. Nagyon bíztak benne, hogy összefogással előteremthető lesz az összeg, ami reményt ad arra, hogy egyetlen gyermekük folytathassa tanulmányait. A szükséges beavatkozást Szerbiában nem vállalták.
Az iskola és a falubeliek is gyűjtést szerveztek a család megsegítésére, Vajdaság más településeiről is érkezett pénz a folyószámlára és a szükséges összeg összegyűlt, s örömmel jelenthetjük, Robi ötödikes, és bizakodó a jövőt illetően.
– Most már látom az arcod is – mondta vidáman, kedvesen, amikor néhány napja leültünk beszélgetni. – A műtét után pedig anya arcát láttam meg először, mondtam is neki, hogy nem láttam eddig, hogy milyen szép, és ő elsírta magát.
Az elmúlt fél évre így emlékezett:
– A nyári szünidőben már nagyon ideges voltam. Már úgy láttam csak valamit, ha egészen belebújtam, az arcomhoz emeltem. A vizsgálat Budapesten nem volt rossz, a doktornő azt mondta, hogy jelzi, hogy mikor mehetünk. Minden egy kicsit tolódott, mert a szükséges vizsgálatokat el kellett végezni, és türelmesen majd türelmetlenül vártunk, azután egy októberi keddi napon utaztunk, szerdán műtöttek, csütörtökön meg jöttünk haza. Először az egyik szememet műtötték, utána itthon jött a csöpögtetés, majd a másikat, de most már elég jól látok mindkét szememre. A bal szemem operálása idején összebarátkoztam egy fiúval, aki a Balatonhoz közel lakik. Most ötödikes vagyok, tanulni kell sokat, nagyon sok a pótolni való. Tudok füzetet vezetni, feleltem biológiából, öt mínusz lett, megírtam magyarból a dolgozatot, egy egész oldalt, a János vitézből meg kellett tanulni tíz versszakot, arra ötöst kaptam, a házi olvasmányra meg hármast, mert ceruzával írtam… Minden nagyon jó most, látok mindent, mikor megyek az iskolába, látom a fákat és még madarakat is. Az osztálytársakat, a tanárokat is látom. A barátkozás is könnyebb. Karácsonyra nem is kértem mást, annyira örülök most mindennek.
Szeretném mindenkinek megköszönni, hogy mindez sikerült – mesélte szinte egy szuszra Robi, aki személyi asszisztens segítségével próbálja bepótolni, ha valamiben lemarad az iskolában.
– Minden egészen más, nehéz azt szavakkal kifejezni, hogy milyen lelkes most a fiunk. Nagyon hálásak vagyunk mindazoknak, akik segítettek, mert mi ezt nem tudtuk volna segítség nélkül előteremteni – vette át a szót Emese, az édesanya, és a sikeres műtéten kívül egy valóban karácsonyi, az emberi jóakaratot és önzetlen segítségnyújtást példázó történetet is megosztott velünk.
– Nem egyszerre volt a két szemműtét, számításaink szerint 330 ezer forintba került egy. Nem egyszerre vettük ki a számláról a pénzt, először csak ezt az összeget vittük magunkkal. Robi már fönn volt az emeleten a gyerekosztályon, én pedig bejelentkeztem, és amikor kiszámolták, hogy mennyit kell fizetni, azt mondták, hogy 500 ezer forintot. Nagyon megijedtem, mert nem így készültünk, nem volt nálunk ennyi pénz. A nővér kiadta a papírokat, én csak arra emlékszem, hogy azt mondtam, majd valahogy megoldjuk. Ekkor a hátam mögött álló idős hölgy megfogta a vállam, félre hívott és azt mondta, hogy ő segíteni fog nekünk, kifizeti a hiányzó összeget. Azt is mondta, hogy szégyenli magát amiatt, hogy egy magyar kisgyereknek fizetnie kell a műtétért. Azután a férjem ment el vele a bankba, miután átadta a pénzt, megnézte a fiunkat, telefonszámot cseréltünk, és párszor hallottuk azóta egymást. Kisegített bennünket, és nagyon meg is hatódtunk ezen a gesztuson. Azt is mondta, hogy örül annak, hogy adhat, és szeretné, ha nem hoznánk nyilvánosságra a nevét. A 93 éves férje volt a kórházban, ő több mint nyolcvan éves.
Az anyukától megtudtuk azt is, hogy december végén mennek ellenőrzésre, és ha nem szívódik fel a cérna, akkor majd ki kell szedni, a szemüveget pedig a magyarországi eredmények alapján Szerbiában fogják beszerezni.
– Sok feszültséggel, utánajárással járt a műtét, bízni bíztam, de nem gondoltam, hogy Robi ilyen könnyen átesik majd a műtéteken, hogy ilyen hatalmas változás történik, mínusz 12-ből plusz 1,5 és 2,5 lett a dioptria, a cilindrikus szemüveget majd tanuláshoz kell használnia. Nagyon nagy öröm volt, amikor jöttünk ki a kórházból, és látta az autókat, a rendszámtáblákat. Később előfordult, hogy nem ismert fel mindent. Eddig csak hang alapján azonosította az embereket, s itthon elárulta, hogy sok mindenki másként néz ki, mint ahogyan a hangja alapján gondolta. Jövőre majd megpróbálunk ugyanabba a kórházba eljutni a lábával, mert azzal is gondok vannak, nem tudjuk még, hogy műtét vár rá, vagy gyógycipőt kell hordania. Most boldogok vagyunk, örülünk a vidám fiunknak, s hálásak vagyunk minden segítségért – mondta végül Robi édesanyja.
