Tavaly szeptember óta, amikor Szerbiában bevezették az újszülötteknek a spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (muscular atrophy, rövidítve SMA) kötelező szűrését, a Szerbiai SMA Egyesület adatai szerint 75.619 csecsemőnél végezték el a vizsgálatot. Nyolc esetben igazolták a betegséget. Szerbiában ma mintegy 150-en szenvednek gerinc eredetű izomsorvadásban, közülük mintegy 100 beteget a hozzáférhető 3 terápia valamelyikével állami költségen kezelnek. Az Inkluzív Szerbia Központ és a Szerbiai SMA Egyesület tegnap írták alá Belgrádban azt a együttműködési szerződést, amely kulcsfontosságú az inkluzív politika fejlődéséhez.
Dr. Miloš Brkušanin, a belgrádi Biológiai Kar munkatársa a Tanjug hírügynökségnek elmondta, az egészségügyi rendszer jól koordinálja az SMA-val diagnosztizált pácienseket. Belgrádban több olyan klinika is van, amelyekben szakemberek vesznek részt az ebben a betegségben szenvedők ellátásában, kezelésében és monitorozásában. Rámutatott, a Szerbiai Egészségbiztosítási Alap jóváhagyta mind a három innovációs gyógykezelési módszert, azaz terápiát, amely elérhető mindenütt a világon, és nálunk is elérhetővé vált. Szerbiában megvan a szükséges klinikai szakértelem, az ország sok tudományos kutatást végez ezen a területen, és a páciensek kezelésére is lehetőség nyílik, hangsúlyozta.
Szerbiában tavaly szeptembere óta minden újszülöttnél elvégzik a szűrővizsgálatot. Dr. Brkušanin rámutatott, ezzel a vizsgálattal elkerülhető a korai elhalálozás, hiszen a korai diagnózissal és a gyógykezelés korai megkezdésével ezek a gyerekek is normális, vagy szinte teljesen normális minőségű életet élhetnek. Elmondta, az egy év alatt nyolc csecsemőnél diagnosztizálták a spirális izomatrófiát, és hét gyermek már megkapta a gyógykezelést.
Miroslava Damjanović, az Inkluzív Szerbia Központ igazgatóbizottságának elnöke a hírügynökségnek elmondta, hogy az együttműködési szerződés hozzájárul a spirális izomatrófiában szenvedő személyek és családjuk jogainak erősítéséhez, hiszen az mellett, hogy a betegségben szenvedők megfelelő gyógykezelésben részesülnek, az oktatás, a munkavállalás terén és a mindennapi életben is jobb körülményeket teremthetnek számukra. Ugyanakkor Damjanović kiemelte, az inkluzív társadalom kiépítésével mindenki egyenlő eséllyel indul, ezért is tartják fontosnak a két intézmény közötti együttműködést, hiszen ilyen módon hozzájárulnak az inkluzív politika fejlesztéséhez.
Nyitókép: A csantavéri Pál Gajódi Olivért is SMA-val kezelték
