2024. november 23., szombat

Miláért

Ötmillió dinárt gyűjtenek az SMA-val küzdő kislánynak

A négyesztendős Mila Mikulić kettes típusú spinális izomatrófiában szenved. A betegségből való kigyógyulásra elméletileg van esélye, de a gyógyszerek, a különféle segédeszközök, az utazási és kezelési költségek akadályok elé állítják Mila édesapját, a négy gyermekét egyedül nevelő Nenad Mikulićot. A kislány megsegítése érdekében júliusban egy jótékonysági vásárt rendeztek Szabadka központjában. Mila gyógyítását a hírek szerint egy olaszországi kórházban tudnák megvalósítani.
Mila apja, Nenad Mikulić egy pizzázóban dolgozik a városban. Az anyjával él, és neveli négy gyermekét, a kilencéves Milant, a nyolcesztendős Nikolát, valamint a négyesztendős ikerpárt, Milát és Ninát. Mila jelenleg kórházban van, és édesapja elmondása szerint hét hónapos korában tűnt fel nekik, hogy a kislány nem fejlődik rendesen.


– Amikor megszülettek a lányok, minden rendben volt mindkettejüknál. Mila sok tekintetben jobban fejlődött, mint a nővére, jobban is itta a tejet, a járókát is tudta már használni, és minden rendben ment addig, amíg hét hónapos nem lett. Észrevettük, hogy valami nincs rendben nála, arra lettünk figyelmesek, hogy nem tud felállni, és nem bír megemelni dolgokat. Elmentünk vele az orvoshoz, aki először azt mondta, hogy ne aggódjunk, ki fogja nőni. Csak 2020-ban, több vizsgálatot követően sikerült kideríteni, hogy kettes típusú spinális izomatrófiában, vagyis SMA betegségben szenved. Viszonylag jól érzi magát, azzal, hogy járni nem tud. Amikor megfázik, akkor vannak nehézségei, mivel nem tud köhögni, és a váladék lerakódik a tüdejében. A Naše malo nekome je sve Facebook-csoport adminisztrátorainak, illetve a várostól érkező eszközöknek köszönhetően sikerült szert tennünk egy köhögtető gépre, egy speciális tolókocsira, valamint járókára. A betegség gyógyítható, de fiatalabb korban. Budapesten, ahol már több SMA-ban szenvedő gyereket is gyógykezeltek, Mila már nem kaphat terápiát, mivel ott azt csak a gyermekek 32. hetes korukig végzik el. Milának kettes típusú betegsége van, amit általában később tudnak diagnosztizálni. Állítólag Olaszországban van egy olyan kórház, ahol ilyen korú gyermekekkel is foglalkoznak, de erről még nincs biztos tudásom, még jobban utána kell járni a dolognak, hogy egyáltalán van-e esélyünk. Az orvosa szakvéleményét is ki kell kérnünk, hogy ő egyáltalán ajánlja-e ezt a megoldást. Mila megkapta a Spinraza nevű gyógyszert, amit minden negyedik hónapban alkalmazni kell nála – fogalmazott Nenad Mikulić.
A gyerekek nevelésében nagy segítséget jelent Nenad édesanyja, aki rendszeresen foglalkozik a kicsikkel.


– A beosztásomtól függetlenül, amikor én dolgozom, az édesanyám van a gyerekekkel. Amikor otthon vagyok, sokat foglalkozom Milával, mivel nagyon ragaszkodik hozzám. A két nagyobb fiút rendszeresen viszem edzésekre. A munkaidőmön túl is vállalok pizzasütést, hogy egy kis pluszbevételre tegyek szert. A gyerekeim anyja Magyarországon él, és ő is havonta küld pénzt. Rendszeres támogatásban nem részesülünk, de igazság szerint nem is kértünk senkitől – mondta Nenad Mikulić, akiről azt is el kell mondani, hogy rendszeresen jótékonykodik, és aktív tagja a helyi érdekeltségű humanitárius csoportoknak.
A Budi Human Alapítvány is igyekszik segíteni Mila gyógyulását. Az alapítvány weboldalán található információk szerint a kislánynak csaknem ötmillió dinárra van szüksége. Aki segíteni szeretne Milának és ezzel együtt a családjának, annak az 1073 szöveget kell elküldenie sms-ben a 3030-as telefonszámra. A segítségnyújtás egyéb lehetőségeiről az alapítvány weboldalán informálódhatnak a polgárok.

80 éves a Magyar Szó, Magyar Szó Online kiadás