Édesanyaként nagy hatással vannak rám a beteg gyermekekről szóló posztok, hírek. Hirtelen eszembe jut a kisfiam, és abban a pillanatban úgy érzem, csak vele akarok lenni. A közösségi médiában naponta szemben találom magam egy-egy emlékezős videóval, ahol épp egy pici babától búcsúznak a szülei, vagy csak épp bemutatják, hogyan lett egy egészséges, csupa szív gyermekből kisbeteg. Nem kellene néznem, de szinte lefagyok a telefon képernyőjét bámulva. Sírnak ők is, de sírok én is.
Amikor újságíró lettem, egy célom volt: olyan írásokat készíteni, amelyekkel motiválhatom a közösséget. Legyen szó vidám vagy akár egy szomorú történetről, a lényeg, hogy aki olvassa, erőt meríthessen belőlük. A következő írásom is e célból született meg, hiszen nem a legvidámabb témát fogtam meg, mégis pozitív üzenetet hordoz magában.
A zentai Jablonszki Tamás és felesége, Anikó 2015-ben ismerkedtek meg az akkor még működő zentai cukorgyárban. Szerelem lett a barátságból, és hamar az összeköltözés mellett döntöttek. Az eljegyzést követően a családalapítás is szóba került, de nem gondolták volna, hogy ilyen hamar kopogtat a gólya, azonban úgy voltak vele, hogy ha jönne a kisbaba, ők szeretettel fogadják. Így 2017 februárjában megszületett a kislányuk, Maja, és még ez év augusztusában össze is házasodtak.
– A kislányunk nyitott szájpadhasadékkal született – meséli Anikó. – Ez egy nagyon nehéz dolog volt, hiszen nem tudtuk, hogy miért alakult ki. Hat hónapos korában megműtötték, később pedig még egy beavatkozáson átesett – magyarázza Anikó.
A családapa sokat dolgozik, így Anikó van a legtöbb időt a gyermekekkel (Fotó: Gergely Árpád)
A házaspár nagyon szeretett volna még egy gyermeket, a munkahelyi stressz miatt azonban nem jött a gyermekáldás. Így Anikó felmondott, és rá fél évre teherbe esett a kisfiukkal. Az első ultrahangokon mindent rendben találtak, a 20. héten esedékes vizsgálat után viszont az orvos elmondta, hogy lát valamilyen agyi elváltozást: az agykamrák nem voltak egyformák, de megnyugtatták őket, hogy nem olyan nagy a baj, ezzel együtt lehet élni.
2020 áprilisában megszületett Tomi, vagy ahogyan a családban hívják, Öcsi. Bár a szülés lassabban zajlott, és az azt követő fejultrahangon is látszott az agykamratágulat, még mindig azzal nyugtatták őket, hogy idővel kinövi, minden rendben lesz. Anikó anyai ösztönei rosszat sejtettek, hiszen voltak aggódásra okot adó jelek, de a kötelező gyermekorvosi ellenőrzéseken mindig mindent rendben találtak. Úgy fogalmaztak, ez egy átmeneti állapot.
Minden szülő legbelül nyugodt, kiegyensúlyozott babára vágyik, őket azonban épp ez a nyugodtság ijesztette meg, hiszen Tomika hat hónaposan sem izgett-mozgott, nem úgy, mint a legtöbb kortársa. Gyógytornászhoz fordultak, csakhogy a több hónapnyi terápia sem segített kellő mértékben. Végül az egyik szakember ajánlotta, hogy vizsgáltassák ki az akkor már tíz hónapos Tomit. Ezzel megkezdődött a végeláthatatlan kórházba járás, ám az eredmények nem utaltak komoly problémára. Az orvosok egyszerűen nem tudtak rájönni, mi okozza a mozgásfejlődés hiányát.
– Egyéves elmúlt, amikor egy MR-vizsgálat után azt a diagnózist írták le, hogy az agy egyéb elváltozásai. További egy év telt el úgy, hogy senki nem tudta, mi baja a kisfiamnak. Folyamatosan jártunk gyógytornára, a kanizsai gyógyfürdőben is voltunk három hónapig, ami nagyon sokat segített Öcsinek – magyarázza Anikó.
Eljött 2022, de a család továbbra is bizonytalan volt, hiszen Tomi semmilyen gyógyszeres kezelésre nem szorult. Az egyik privát rehabilitációs központ tulajdonosa azt tanácsolta nekik, hogy próbálják meg felvenni a kapcsolatot a budapesti Bethesda Gyermekkórházzal. Ebben volt a segítségükre Gajódi Tímea, az SMA-1-es típusú betegségben szenvedő Olivér édesanyja, hiszen akkor ők már jól tudták, hogy milyen út vezet a megfelelő eredmény és a gyógyulás felé. Hosszú egyeztetés után idén áprilisban felutaztak Budapestre, ahol végre megkapták a diagnózist: Tomi egy ritka betegségben, lissencephaliában szenved, amelyet a köznyelv csak „sima agyként” ismer.
Tomit a Bethesda Gyermekkórházba kell vinniük rehabilitációra (Fotó: Gergely Árpád)
– Ilyenkor a homloklebenyben lévő agysejtek sérülnek vagy hiányosak. Ez egy gyógyíthatatlan betegség. A budapesti szakemberek elmagyarázták, hogy az ilyen kisgyermekek nem érik meg a felnőttkort, legfeljebb 12 évig élhetnek – mondja az édesanya, majd hozzáteszi, hogy amikor visszaolvasta a szerbiai leleteket, az MR-vizsgálat már kimutatta ezt a kórt, de nem világosították fel a szülőket.
Ahogy ott beszélgetünk, csodálattal nézem Anikót, hogy mennyire erős, még a lesújtó hírt követően is. Én talán már összeroppantam volna.
– Nyáron egy kicsit megtorpantam, magamba fordultam – vallja be Anikó. – Nem jó megtudni, hogy a gyermekem életveszélyben van, bármelyik pillanatban történhet valami, egy roham, egy félrenyelés. De tudom, hogy ezt nem hagyhatom annyiban, vissza kell jutnunk Budapestre. Nagyon sok a kérdés még bennem. Nem akarom elhinni, hogy ez tényleg így van. Sokat kutakodtam a témában, és látom, hogy Öcsi sokkal jobb állapotban van, mint a sorstársai, de ezt Budapesten is mondták. Ő egy életrevaló kisfiú. Csillog a szeme, felismeri az arcokat, integet.
És valóban: ahogy ott ül édesanyja ölében, csillogó szemekkel néz fel rá, a riport végi fotózást pedig hősiesen tűri, még egy huncut kis mosolyt is kapunk tőle.
– Mindennek ellenére mi jól vagyunk. Szerényen, napról napra – mondja mosolyogva Anikó, majd hozzáteszi, hogy ő otthon van a gyerekekkel, míg férje minden munkát elvállal, legyen szó udvartakarításról, fahordásról és hasonlókról. Ottjártunkkor sem volt otthon, hisz amikor csak tud, dolgozik. Azt mondják, így jobban megéri nekik, mint állami vagy privát munkahelyen dolgozni.
– Harmonikusan élünk, nem pedig úgy, hogy Tomi beteg – folytatja az édesanya. – Amit egy egészséges, két és fél éves gyermek megcsinál, azt én is igyekszem megcsinálni vele: úszni vittem, homokozunk, kiskocsiban sétálunk. Nagyon sokat beszélünk hozzá, és látom, hogy ő is próbálkozik. A testvérek nagyon szeretik egymást, és Maja alig várja, hogy együtt játszhassanak. Muszáj végigcsinálnunk, mert szeretném látni, ahogy Tomi ül és játszik.
Az elsődleges cél tehát az lenne, hogy Tomi egyedül üljön, mindenféle támasz nélkül, később pedig felálljon. Ehhez az kell, hogy a család újra Budapestre tudjon utazni egy kéthetes rehabilitációs programra, ahol a kisfiú megkapná a merevítőjét is, amelynek segítségével egyedül ülhet. Emellett az itthoni gyógytornák számát is megnövelnék. A későbbiekben szüksége lehet egy külön kiskocsira, emellett egy speciális etetőszékre is.
Akik szeretnének segíteni nekik, azt megtehetik a Budi Human Alapítványnak köszönhetően SMS-ben, amennyiben a 3030-as számra elküldik, hogy 1365, így 200 dinárral tudják támogatni a családot. Emellett bankszámlán is fogadják a felajánlásokat:
Dináralapú számlaszám: 160-6000001468235-17
Devizaalapú számlaszám: 160-6000001468394-25
IBAN: RS35160600000146839425
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
GYŰJTÉS A ZENTAI PIACON
Az Anyukák – Gyermekek és a zentai Vöröskereszt csapata november 4-én, pénteken 8 órától standot állít a zentai piacon, a Csarnok előtt. Limonádét, szörpöket, szódát, pogácsát és házi sütiket fognak árusítani jótékonysági célból.
Az akció során befolyt összeg a kis beteg, Jablonszki Tamás számlájára megy majd, ezzel segítve gyógykezelésének költségeit.
Nyitókép: Tomit a Bethesda Gyermekkórházba kell vinniük rehabilitációra (Fotó: Gergely Árpád)
