A ritka betegségben szenvedők csupán öt százaléka kaphat terápiát, kilencvenöt százalékuk esetében sajnos nincs gyógyszer – mutatott rá Sanja Radojević Škodrić, a Köztársasági Egészségügyi Biztosítási Alap igazgatónője a Gyakran eszembe jutsz elnevezésű, a ritka betegségek nemzetközi napja alkalmából megtartott konferencián Belgrádban. Háláját fejezte ki, hogy az állam a költségvetésből minden évben több pénzt különít el a ritka betegségek gyógykezelésére, és reményét fejezte ki, hogy 2027-re ez az összeg eléri a 200 millió eurót.
Radojević Škodrić kiemelte, azokban az esetekben, amikor nincs gyógyszer a betegségre, nagy jelentőségük van az egészségügyi segédeszközöknek, illetve a rehabilitáció lehetőségének is.
– Sajnos vannak esetek, amikor a mi támogatásunk, megértésünk, különösképpen a lelki támasz az egyedüli orvosság. Éppen ezért törekedtünk arra, hogy az új gyógyszerek bevezetése mellett az egészségügyi segédeszközöket és rehabilitációs lehetőséget is kaphasson a beteg – mondta az igazgató, a Tanjug hírügynökség jelentése szerint.
Radojević Škodrić azt is közölte, hogy nagy hangsúlyt fektettek az innovatív diagnosztikára és a szűrővizsgálatokra is. Az igazgató csupán két olyan területet említett, amelyen forradalmi eredményeket sikerült megvalósítani.
A múlt évben a ritka betegségekre a költségvetésből 7,2 milliárd dinárt különítettek el, és mint Radojević Škodrić kiemelte, nem ez az egyedüli pénztámogatás az állam részéről, ugyanis mint elmondta, a gyógyszerek pozitív listáján szerepel 40 olyan gyógyszer is, amit a ritka betegségek kezelésében alkalmaznak.
Darija Kisić családvédelmi miniszter a konferencián kiemelte, a minisztériumának ajtaja mindig nyitva áll a betegek családtagjai előtt. Elmondta, számít a ritka betegségben szenvedők ernyőszervezeteinek ötleteire, tanácsaira, bírálataira, hiszen nekik kell utat mutatni, a prioritásokra felhívni a figyelmet. Kiemelte, eddig minden tevékenységet a minisztériumokban végeztek, de a jövőben közelebb szeretnének kerülni az érdekszervezetekhez. A ritka betegségben szenvedők számára különböző központokat szeretnének létrehozni, hogy együttesen induljanak el a kitűzött cél felé.
Mint arra a Tanjug hírügynökség rámutatott, a konferenciát a Ritka Betegségek Országos Szervezete (Nacionalna organizacija za retke bolesti – NORBS) szervezte, a ritka betegségek nemzetközi napja alkalmából.
A ritka betegségek olyan betegségek, amelyeknek az előfordulási aránya alacsony, éppen ezért a gyógykezelésük sajátos problémákat okoz. Európában egy betegség akkor számít ritka betegségnek, ha 10 000-ből kevesebb mint 5 embert érint. Egy betegség lehet ritka egy régióban, de gyakori egy másikban. Számos olyan gyakori betegség is létezik, amelynek változatai ritkák.
Mivel a legtöbb ritka betegség etiológiája és patogenézise ismeretlen, kevés gyógyszert fejlesztenek ki. A gyógyszerek általában nagyon drágák, ezért kevésbé állnak rendelkezésre. Becslések szerint Szerbiában mintegy 450 000 polgár szenved ritka betegségben.
Nyitókép: Beta
