2024. november 22., péntek
RUBIK-KOCKA

Ugyanúgy, csak másképp

Az autizmus olyan átfogó idegrendszeri fejlődési zavar, amely a szociális interakciókban, a kommunikációban és a viselkedésben nyilvánul meg. Napjainkban gyakran használt kifejezés az autizmus spektrumzavar. A spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak rengeteg megjelenési formája van. Az autisták sok dologban hasonlítanak, mégis minden egyes eset teljesen egyedinek tekinthető. Ezt legegyszerűbben egy hétköznapi példával tudnám szemléltetni. Ha azt mondom, hogy ott vannak a barna hajúak, akkor ők lehetnek nők, férfiak, ügyesek vagy akár ügyetlenek is. Mindegyikük egyedi, viszont az a közös bennük, hogy barna a hajuk. Az autizmus is ilyen.

Minden autizmussal élő valahol a spektrumon helyezkedik el, attól függően, hogy milyen nehézségei vannak, mégis mindegyikük más vagy más fokú problémákkal küzd. Fontos leszögezni, hogy az autizmus nem értelmi fogyatékosság. Intelligenciájuk nem kizárólag alacsony, átlagos vagy épp kiemelkedő is lehet, mivel idegrendszeri fejlődésük nem lelassult, hanem minőségében más. Az érintettek viccesen azt szokták mondani, hogy ők máshogy vannak összerakva. Lényegében igazuk is van, ugyanis az autizmussal élő személyek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Szakszóval kifejezve hipo- vagy hiperérzékenyek.

Sokszor látunk zajvédővel ellátott autistát. Nekik fontos a zajcsökkentés, hisz hallásuk annyira kifinomult, hogy a városi közlekedés hangja is zavaró lehet, vagy akár erős szélben a falevelek susogása. Természetesen ennek ellentéteként látunk olyat, aki szeret sikítani, hangos hangokat kiadni magából. Számunkra ez zavaró lehet, és ráncoljuk a homlokunkat, ők viszont így hallják a hangjukat. Előfordulnak olyan esetek, ahol az autizmussal élő csak ugyanazt a ruhát tűri meg magán, vagy épp nemtetszését nyilvánítja ki a legapróbb érintésre is, mert hiperérzékeny. Ennek ellentéte az olyan, aki viszont szereti az erős fizikai hatásokat, szereti, ha például erősen masszírozzák. Sokszor félreértésre ad lehetőséget, amikor egy érintésre hipoérzékeny, autizmussal élő személy erősebben fog meg valakit. Nem bántó szándékkal teszi, csak neki más a nyomásérzékenysége, és szüksége van arra, hogy erősebben fogjon, ahhoz, hogy érezze.

Ugyanezek a dolgok fellelhetőek a szaglás és az ízlelés terén is. Nagyon gyakori, hogy egy autizmussal élő kizárólag bizonyos ételeket szeret fogyasztani. Ez könnyen magyarázható azzal, hogy neki az adott étel illata, textúrája vagy íze tetszik. Ugyanakkor gyakran tapasztalhatjuk, hogy egy napsütéses délután sétálni induló autizmussal élő személy, mihelyst kiteszi a lábát a napfényre, leül a földre. Nos, ezt nem azért teszi, hogy bárkit bosszantson, vagy mert meggondolta magát, csak nemes egyszerűséggel számára túl zavaró a fény. Úgy képzeljük el, mintha egy reflektorral a szemünkbe világítanának. Kétlem, hogy bárki szeretne úgy sétálni menni.

Jellemző az autizmussal élőkre, hogy biztonságot nyújt nekik a napi rutin kialakítása, aminek hatására sokkal könnyebben élik meg mindennapjaikat.

Szeretném pár példán keresztül megmutatni, hogy mennyire sokrétű tud lenni az autizmus spektrum. Példáim alanyai egy külföldi magánintézmény gondozottjai, akiknek nevét személyiségi jogaik miatt megváltoztattam.

Ádám összetett tünetegyüttessel él, és állandó gondozást igényel. Ami az ő esetében különleges, hogy feltehetően a látása elég egyedien működik. Ezt úgy kell elképzelni, hogy míg mi ránézünk egy fára, látjuk a törzsét, ágait, a lombkoronáját, addig Ádám sokkal részletesebben látja mindezt. Ő egyszerre csak a fa egy részét látja, de azt nagyon részletesen. Így neki időre van szüksége, napokra vagy hetekre, míg összeáll a fa teljes képe az agyában. Ez eléggé megnehezíti számára a mindennapi világgal való érintkezést, hisz egy új, ingerben gazdag hely rendkívüli módon leterheli.

Krisztián kamasz létére testileg és szellemileg is visszamaradott, a beszédkészsége nem fejlődött ki, emellett hiperaktív, és figyelemzavara van. A tevékenységek csak rövid ideig foglalják le, figyelme rögtön valami másra terelődik. Az ő esetében valóban elég csak egy pillanatra nem odafigyelni, máris valami teljesen mással foglalkozik. Rendkívül mozgékony, és nincs veszélyérzete, ami miatt állandó felügyeletre szorul. Ami az ő esetében különleges, hogy bár a szokványos módon nem lehet lekötni a figyelmét, ha viszont állatot lát, azt képes akár órákig figyelni. Teljesen megbabonázza, ha kecskét, bárányt, lovat vagy kutyát ismer fel a környezetében. Ilyenkor figyelme oda összpontosul, megfeledkezik önmagáról, és képes egy helyben maradni.

Benjamin már szinte felnőtt, és gondjai akadnak azzal kapcsolatban, hogyan viselkedjen társasági helyzetekben. Emellett viszont hihetetlenül okos, és úgynevezett fényképmemóriája van. Nagyon szeret olvasni és festeni. Nagy kedvence a történelem, ahogy az autók is. Amennyiben valamilyen kocsira terelődik a szó, Benjamin pontosan fel tudja sorolni annak paramétereit, ugyanígy tudja a történelmi eseményeket is évszámokkal együtt. Emellett remek kézügyessége van, és képes híres festményeket felismerhetően emlékezetből lefesteni.

Jani nagyon érzékeny fiú, akinek nagyon a napi rutin, amit képekkel illusztrált napi beosztással ügyesen át tud látni. Amennyiben valami változás van, azt egy nappal előre lehet neki jelezni, így ügyesen fel tud készülni rá. Beszéde halk, és csak szavakra korlátozódik, viszont van egy különleges képessége. Jani nagyon szeret meséket nézni, és mint valami felvevő, később magabiztosan ezeket visszamondja, imitálva az effektusokat is. Nem kizárólag a meséket, előfordul, hogy valami dalt is megjegyez, amelyet aztán akaratlanul is előad. Életem egyik nagy élménye, amikor vacsora közben egyszer csak elénekelt egy éppen aktuális slágert, amelyet hallott. Emellett nagyon szoros bizalmi kapcsolatot szeret kiépíteni az őt gondozókkal. Egy alkalommal uszodába mentünk vele, jeleztük neki, hogy a megszokottól eltérően a gondozója helyett másvalakivel megy majd be a medencébe. Elmagyaráztuk, hogy azért, mert az illető elvágta az ujját, és sebesen nem akar vízbe menni vele. Miután hazaértünk, Jani kézen fogta a gondozóját, és a konyhában jól látható helyen kifüggesztett elsősegélydobozhoz vezette.

Tomi kamasz fiú, aki Asperger-szindrómával él. Az Asperger-szindróma az autisztikus zavarok közé tartozik, az autizmus „enyhébb” formája, amelynél külső jelek nem utalnak zavarra, az intelligenciában vagy a tanulási képességben sem okoz problémát. Mindezek ellenére Tomi nem igazán van tisztában a szociális helyzetekkel. Rendkívül intelligens, és naprakész a világ dolgait illetően. Remekül el lehet vele beszélgetni a mindennapi dolgokról, a politikáról. Arra viszont fel kell készülni, hogy ha megkérdezi valaki tőle: „Milyen az új frizurám?”, Tomi biztosan teljesen őszinte választ fog adni, és meg fogja mondani, ha neki nem tetszik. Mindemellett a dolgokat szó szerint értelmezi, és nem feltétlen érti a különféle szólásmondásokat. Tehát, ha valaki azt mondja, hogy: „Akinek nem inge, ne vegye magára!”, akkor ő szó szerint inget képzel el, és nem érti, hogy miért venne fel bárki is olyan inget, amely nem az övé.

Az említett személyek mind az autizmus spektrumon helyezkednek el, mindegyikőjüknek egyedi tulajdonságai, erősségei, gyengeségei vannak. Nem érdemelnek negatív megkülönböztetést azért, mert viselkedésük eltér a társadalmi normáktól. Egyszerűen csak máshogy működnek. Fontos kiemelni, hogy olyan embereknek is lehetnek autisztikus vonásai, akik egyáltalán nincsenek a spektrumon. Sok embernek vannak apró szokásai, megmagyarázhatatlan rituáléi, viszont ettől még nem kerülnek fel a spektrumra. Az autizmussal élők nem betegek, bár egyes betegségek előfordulása náluk gyakoribb lehet. Fontos észben tartani, hogy ők semmivel sem kevesebbek bárkinél. Informatikai hasonlattal élve: ők ugyanúgy működnek, csak más az operációs rendszerük.

80 éves a Magyar Szó, Magyar Szó Online kiadás