Ki gondolta volna korábban, hogy egy őzike szemű cseppnyi kisember, egy, az életét csupán egy éve, kegyetlen betegséggel kezdő fiúcska mutat majd rá arra, hogy maradt erő, energia az itthon maradottakban, az egyesek által már többször „lesajnált” és „temetett” vajdasági magyarságban. Kiderült, hogy a jó ügy érdekében ismét meg tudják mozdítani azokat a rejtélyes forrásból táplálkozó, szunnyadó erőiket, amikkel „hegyek mozdíthatók”. Az immár egyéves, bajmoki Pál Gajódi Olivér harcát a spinális izomatrófiával, más néven gerinc eredetű izomsorvadással, röviden SMA betegséggel, szülei, tágabb családja embert próbáló küzdelmét, a facebookos akciókat, vagy a heti piacokra, vagy a más megmozdulásokra időzített gyakori jótékonysági felhívásokat mára szinte mindenki ismeri, és sokan igyekeztek is valamilyen formában hozzájárulni a kisfiú gyógykezeléséhez. Nem kis összegbe, egy „hétköznapi” ember számára felfoghatatlan 2 millió 132 ezer euróba kerül ugyanis az ő jövője, az életére megoldást jelentő génterápia, illetve a Zolgensma nevű gyógyszer, ami a többi hasonló problémával küzdő gyermek esetében már bizonyított. Jelentősen javítja, javította sorstársai számára az emberséges élethez való esélyeket. Olivér december 17-én jegyzett első születésnapját a mélységek után az adománygyűjtési akciónak köszönhetően most legalább akkora várakozással és reménnyel élhette meg családja, mint amikor egy évvel ezelőtt anyukája egyre inkább mocorgó pocakját figyelték, simogatták. Szülei, Tímea és József ifjú koruk ellenére hatalmas kitartással, elszántsággal és céltudatossággal rendelkeznek. A Pál-Gajódi család ügyében reményteljes, hogy a génterápia miatt megindított adománygyűjtés startjától számítva fél évre rá már megvan az összeg fele. Persze mindenki tudja, a célegyenes lesz a legnehezebb, az idő pedig szorít, mert a terápia csak a két évnél ifjabb gyerekek esetében alkalmazható. Az éppen Újvidéken, Olivér mellett a gyermekklinikán tartózkodó határozott, ámde szelíden mély hangú anyukával, Tímeával, telefonon sikerült beszélgetnünk a minap.
– Elmondhatatlan hála és köszönet van bennem, bennünk, hogy egy emberként mozdultak meg sokan, munkaközösségek, szervezetek, hogy segítsenek Olivérnek az ő nagy harcában. Egy ilyen kilátástalannak tűnő helyzetben nekünk, szülőknek is rengeteget jelent, de az egész családnak reményt ad. Amikor a párommal kénytelenek voltunk szembesülni vele, hogy szemünk fénye, az alig néhány hetes gyermekünk milyen súlyos betegséggel küzd, akkor elhatároztuk, hogy minden követ megmozgatunk, hogy segíteni tudjunk neki. Ezen a rögös, kihívásokkal teli úton csak az emberek, a közösség támogatásával tudtunk eddig is eljutni, és van még sok teendőnk – kezdte Tímea a beszélgetést.
– Négy évnyi közös élet után tudtuk meg az örömteli hírt a párommal, hogy kisbabánk születik majd bajmoki otthonunkba. A kismamagondozás a legnagyobb rendben zajlott Szabadkán, ahova eladóként a munkahelyem is kötött korábban. Férjem ma is a Subotica-trans Utasszállító Közvállalat sofőrje. Az egész család várta a pici fiunk érkezését, a várandósságom alatt nem kellett szembesülnöm semmilyen nehézséggel, mint ahogy a szülés is könnyen, gyorsan zajlott a kórházban. Olivér gond nélkül tudott emlőről szopizni. A problémák január közepe táján kezdődtek, amikor észrevettem, hogy gyanúsan nem emelgette az egyik kis kezét. Azonnal a kórházba vettük az irányt, ahol megnyugtattak, hogy csupán egy enyhébb hipotómiával, izomrenyheséggel állunk szemben. Hozzátették, hogy ne izguljak, ez teljesen rendben van, és idővel magától rendbe jön, ennek ellenére éreztem, hogy nincs rendben valami. Január 20-a környékén érkezett el Olivér első védőoltásának az ideje a bajmoki gyermekrendelőben. A kisfiam erre az időre már egyáltalán nem mozgatta sem a lábait sem a kezeit, illetve nagyon gyorsan lélegzett. Sürgős beutalóval a kórházba kerültünk, és anyaként borzasztó volt megélni, hogy Olivér körül hirtelen „felforrósodott a levegő”, sürgés-forgás, nagy rohanás kerekedett, az ügyeletes orvos pedig látványosan értetlenkedett. Ekkor szondát építettek be számára, nehogy félrenyeljen, megfulladjon evés közben, és azóta is így táplálkozik. Mivel a szabadkai kórháznál az újvidéki gyermekklinika felszereltebb, ezért oda tovább utaltak bennünket. Itt hosszas várakozás után márciusra született meg a diagnózis, és szembesülnünk kellett azzal a borzasztó ténnyel, hogy a kisfiunk az úgynevezett SMA betegség egyes fokozatával áll szemben – mesélte az anyuka és hozzátette:
– Olivér két és fél hónapos korában lumbálás útján megkapta az első Spinraza-kezelést, ami nagyon sokat segített rajta, elkezdte újra mozgatni a lábait, a kezeit. Sajnos azonban továbbra is szondán etették. Április elején haza engedtek bennünket a harmadik kezelés után. Ezután ért utol bennünket a következő megpróbáltatás, mert Olivér – annak ellenére, hogy az otthoni közegben csak melegben tartózkodott, tüdőgyulladásos tünetekkel ismét kórházba került, és azóta is kórházban van az intenzív osztályon. Azért súlyosbodott nála a betegség, mert még nem volt olyan gépünk, amivel tudtam volna az orrváladékát tisztítani, és lerakódott neki. A kórházban sürgősen intubálták, és azóta is lélegeztető gép segítségével kap levegőt – hallhattuk az anyukától, akitől az iránt érdeklődtünk, hogy hogyan élték meg azt, amikor megtudták Olivér súlyos betegségének a diagnózisát.
– Előtte még az életben nem hallottam a SMA betegségről, a mi családunkban soha senki nem küzdött genetikai rendellenességgel. Ilyen esetben az ember mindjárt a hibát keresi önmagában, azt, hogy mit rontott el. Magam is megjártam ezt az utat, és ma sem tudom rá a választ, mert hogy amit csak lehetett, amit kismamaként tanácsoltak, azt betartottam, megfogadtam. A diagnózissal lassan képbe kerültünk a gyógymóddal kapcsolatban is, illetve a Zente baba számára is hatalmas javulást jelentő Zolgensma költségeiről is tudomást szereztünk. Ahogy kicsit felocsúdtunk a kezdeti sokkból, a sorstárs családokra rákerestem az interneten. Információim szerint az országban jelenleg 13, az SMA betegség legsúlyosabb, 1-es, és az enyhébb 2-es és 3-as, és 4-es fokozatával küzdő gyermek él. A sorstárs szülők azt tanácsolták, hogy a gyógykezeléshez szükséges pénz előteremtésében forduljunk a médiumokon, illetve a közösségi hálón keresztül a nyilvánossághoz. Erőt adott számunkra több pozitív eset is, illetve a magyarországi kis betegek sikerekkel folytatódó története – mondta el Tímea.
Olivér gyógykezelése érdekében március végén indult el a Facebookon a jótékonysági gyűjtőakció, akkor még arra a bizonyos köhögtető gépre gyűjtöttek, aminek köszönhetően a kisfiú felköhöghette a légzőszervi lerakódásokat.
– A több, mint 500 ezer dináros köhögtető gépre alig két hónap alatt gyűlt össze a pénz. A gyűjtőakciót azért kellett elindítanunk, mert a megvételét nem támogatja az állam. Ekkor még nem indult be a licitcsoport, csupán adományokat gyűjtöttünk. A génterápia, vagyis a Zolgensma-kezelés költsége 2,3 millió euró, ez a gyógymód megállítja nála a betegség lefolyását, vagyis az izmocskái sorvadását. Tisztában vagyok vele, hogy kortársaihoz hasonló, teljesen egészséges életet soha nem tud majd élni, de a magyarországi szülők pozitív visszajelzései nekem és a páromnak hatalmas erőt adnak – mondta el Olivér anyukája.
– A gyógykezelésre szóló licitálások nyár elején kezdődtek, és hihetetlenül hálásak vagyunk a minket ebben maradéktalanul támogató Zolnának, akinek az ötlete mentén indult el a Facebookon az akció. Számunkra felfoghatatlanul sok pénz gyűlt össze a licitálásokkal, nyereményjátékokkal. Őszintén sohasem gondoltam volna, hogy az Olivér számára szervezett gyűjtőakció összefogássá formálódik, és ekkora lendületet vesz. Ma már megvan az összeg több mint fele, és nem tudunk elég hálásak lenni ezért, hogy ennyien vannak mellettünk ebben a hatalmas küzdelemben – tette hozzá halkan Tímea, arra az akcióra utalva, ami elsősorban a „hétköznapi” embert szólította meg a számítógép előtt az otthonában, a piacon, az üzletben... A vállalkozói rétegből is vannak pozitív példák, így például a Masterplast is egy példaértékű adománnyal járult hozzá Olivér megsegítéséhez. A legújabb információ pedig az, hogy a sorra elmaradó köztéri szilveszterezésekre szánt összegeket is beteg gyerekek gyógykezelésére fordítják az önkormányzatok, így egyebek mellett a szabadkai buli költségvetésének egy része is Olivér harcát erősíti majd.
– Hálásan köszönöm azoknak az adminisztrátoroknak is az önkéntes segítségét, akik hozzájárulnak a felajánlások, a licitációk, a nyereményjátékok lebonyolításához, lekövetéséhez. Hatalmas munka ez, amit a közelmúltban indult „Za Oliverov život” elnevezésű szerb és a Vajdasági jótékonysági licit című magyar, illetve Oliver – SMA baby nevű, kétnyelvű facebookos oldalakon összesen 8 egyén végez – tudtuk meg az anyukától, akitől az iránt is érdeklődtünk, hogyha vissza tekint erre az elmúlt egy évre, akkor milyen érzések kavarognak benne.
– Egy dologban határozottan biztos vagyok. Hogyha Olivér jól van, ha a kisfiam mosolyog, akkor én is jól vagyok, én is boldog vagyok. És tudom, érzem, hogy a gyermekemnek nagyon nagy szüksége van rám, ezért nekem erősnek kell maradnom. Még ha sokszor oly nehéz is, hiszen a beteg gyermek szülője maga is kiszolgáltatott. Sajnos csupán naponta három órát lehetek a kisfiammal, ami borzasztóan kevés, de én hálás vagyok ezért is. A kórház nekünk, szülőknek, a rendelkezésünkre bocsájtott a negyedik emeleten egy külön részleget, ahol tartózkodhatunk addig, amíg nem lehetünk a gyermekünkkel. A járványügyi intézkedések miatt teljes elzárásban kell éltünk. Olivért az apukája már nyolc hónapja nem láthatta, nem foghatta a kezében a kisfiát. Nagyon nehéz – tette hozzá csendben Tímea.
Az orvosok ígérete szerint Olivért hamarosan kiengedik a kórházból. Lehetséges, hogy a szilvesztert már otthonában tölti. Ha minden jól megy, megkapják hozzá az égi áldást, és ezután is ezzel a lendülettel érkeznek az adományok, akkor Olivér második születésnapjára már az életét megmentő kezelés hatásairól beszélgethetünk.
