„Ne legyen több hasonló karácsonyunk!”

Gondolataim már napok óta az ünnepek körül forognak. Sajnos azonban nem a csendes rákészülés, inkább az elvégzendő teendők egyre bővülő listájának nyomasztó gondolatai ezek. Jelez a telefonom, saját gondjaim pedig azonnal más fénytörésben tűnnek fel. A messzi Genovából érkezik a telefonomra üzenet, a Giannina Gaslini Gyermekkórházból, ahol egy kislány hősies küzdelmet vív ádáz betegségével. Kicsinyes gondjaim eltörpülnek, amint belehelyezkedem a temerini Varga család helyzetébe; számukra az ünnepre való ráhangolódás a csodavárással egyenlő.

Kislányuk, Varga Heléna mindössze 16 hónapos volt májusban, amikor szörnyű betegségét diagnosztizálták. Mint kiderült, a csöpp lány úgynevezett neuroblastomában szenved, amely egy gyermekkori, ritka daganatos betegség. A kislánynál a szív és a tüdő közé ékelődött a masszív daganat, amelynek műtéti eltávolítására Szerbiában nem volt lehetőség. A család a közösséghez fordult segítségért, és az összefogásnak köszönhetően juthattak el a genovai kórházba, ahol lehetővé tették számukra, hogy a kezeléseket részletekben fizessék ki. Helénára Olaszországban is több vizsgálat, kezelés várt, míg végül december 6-án megműthették, és a daganat legnagyobb részét sikeresen eltávolították. A harcnak azonban koránt sincs vége, hiszen a neuroblastoma a legrosszabb indulatú gyermekkori daganatok közé tartozik, az orvosi csapat és Heléna apró szervezete tehát tovább harcol.

Hozzám hasonlóan még sok ezreket érintett meg Heléna története, a példaértékű összefogás pedig túlmutatott a vajdasági kisváros, sőt az ország határain is. Heléna anyukáját, Varga Gabrity Lillát azért kerestük meg, hogy első kézből kapjunk új információkat a kislány állapotával kapcsolatban. Sokunkat érdekel, hogyan birkózott meg a kislány szervezete a négyórás kimerítő műtéttel, meddig és hogyan zajlik ezután a kezelés, milyen esélyei lehetnek a felépülésnek. Ezek a kérdések zakatolnak néhány nappal karácsony előtt a Varga szülők lelkében is. A szakértő orvoscsoporttól ugyanis még mindig nem jött érdemben válasz.

‒ Hétfőről keddre halasztották az orvosi konzultációt, ami végül még ma sem történt meg, de már nagyon várjuk, hogy értesítsenek minket ‒ mondja Lilla szerdán, amikor az internetnek hála olyan tisztán csendül fel a hangja, mintha csak egymással szemben ülnénk.

‒ Azt tudni kell, hogy itt csapatban működnek, és folyamatosan konzultálnak egymással a különböző szakterületű orvosok. A jelenleg várt eredményeknek nagyon nagy tétje van, tulajdonképpen ez fogja eldönteni, hogy mi vár ránk a továbbiakban ‒ részletezi Lilla, további mondatai pedig választ adnak a bennem folyamatosan motoszkáló kérdésre, mit is jelent az, hogy sikeresen eltávolították a daganat legnagyobb részét, ám mégsem az egészét. A daganat ugyan a szív és a légcső közé ékelődött, ám a gerinc felé, a csigolyák közé is behúzódott, ott pedig nagyon veszélyes lett volna sebészkéssel bármilyen beavatkozást végezni. A műtét azonban feltárta ezt a területet, így lehetőség adódott szövetmintát venni a gerinc körül maradt részből, és jelenleg azt vizsgálják, milyen kezelés volna a legoptimálisabb az eltávolítására.

‒ Több opcióra is fel vagyunk készülve, a daganat megmaradt része ugyanis lehet agresszív, de lehet a neuroblasztomának egy enyhébb formája is. Az eredményektől és a javasolt kezelésektől függ az is, meddig kell még itt maradnunk. Az is előfordulhat, hogy Heléna és én egyedül maradunk itt – fogalmaz Lilla. Az elhangzott szavak után támadt másodpercnyi csönd rádöbbent, a család szoros egysége felbomolhat egy hosszan elhúzódó kezelés során, a legfőbb támasz elvesztésének lehetősége pedig végtelenül nehéz lehet az anyukának.

GENOVAI MINDENNAPOK

A szülők Olaszországba érkezésük, tehát szeptember óta teljes figyelmet szentelhettek gyermekeiknek. Lilla elmeséli, szerencsére nem a kórházi falak határozzák meg genovai tartózkodásukat. Egy alapítvány, amely a kórház külföldi pácienseit és családjukat karolja fel, a kórház közelében biztosított számukra lakhatást. Az intézmény gyakorlata szerint a kis pácienseket ideiglenes otthonukban keresi fel az orvos az ellenőrzések és a kiegészítő kezelés alkalmazása során is. Több egybefüggő napot az érkezésükhöz köthető kivizsgálások alkalmával és a kemoterápia során kellett eltölteniük szigorúan kórházi körülmények között, valamint a műtét utáni egy hétben, amikor intenzíven megfigyelték a kislányt.

‒ Ez sokkal elviselhetőbb Helénának, különösen a traumák után, amelyek május óta sorozatosan érték őt. Amikor a betegségét diagnosztizálták, folyamatosan valamilyen vizsgálatokra, vagy terápiára jártunk, az ideiglenes katétereket nehezen tudták aprócska vénáiba bevezetni. Volt olyan, hogy 16 alkalommal szúrták, és már akkor sírva fakadt szegény, ha csak a takarítónő lépett be a kórházi szobába. Itt, Genovában egy beépített katétert kaptunk, minden terápia, infúzió azon keresztül érkezik, nem kell más eszköz. A kemoterápiás kezeléseket a mellékhatásokkal együtt is aránylag jól viselte, a műtét után pedig kifejezetten aktív volt, szinte vissza kellett fognunk ‒ meséli Lilla, aki a megszokta szót a kezelések hosszú kényszerpihenőinek vonatkozásában használja, és engem különösen szíven üt, hiszen a legkevésbé sem normális, hogy egy vidám és aktív kétéves órákat töltsön el ágyhoz kötötten.

Közben beszélgetünk arról is, hogy ezeket a nehézségeket valamelyest ellensúlyozni tudja a folyamatos szülői figyelem, hogy sokat lehet együtt a család, és ez nagyobbik lányukra, Julira is jó hatással van.

‒ Sokat kézműveskedünk, sétálunk, hoztunk rollert, kerékpárt. A kortársakkal való kapcsolat azonban mindkét gyereknek hiányzik. Körülöttünk zömmel visszaeső kis betegek vannak, akiknek nagyon gyenge az immunrendszere, így a fertőzésveszély miatt nem játszhatnak együtt a gyerekek ‒ magyarázza Lilla, hozzátéve, a nagyszülőket, otthoni barátokat a gyerekekkel együtt ők maguk is egyre többször emlegetik.

‒ Már az is biztos, hogy az ünnepeket itt töltjük, a vizsgálati eredmények hiányában ugyanis nem kockáztathatjuk meg, hogy hazautazzunk. Mindig a nagyszülőkkel, unokatestvérekkel együtt ünnepelünk, nehéz lesz ez a helyzet nekik is. Legalább mi négyen itt vagyunk, együtt vagyunk, de ne legyen több hasonló karácsonyunk! ‒ szakad ki Lillából a teljesen érthető kívánság.

HOGYAN TOVÁBB?

Rácsodálkozom arra a tárgyilagos hangnemre, amellyel Varga Gabrity Lilla végig az interjú alatt beszélni tud ennek a szörnyű helyzetnek minden részletéről, majd hangot is adok észrevételemnek.

‒ Nem tudjuk másként végezni a feladatunkat Endrével, csak úgy, ha érzelmileg távol tartjuk magunkat ettől a szörnyűségtől. Sajnos ez lett a mi valóságunk. Heléna helyzete tölti ki a gondolatainkat, kettőnk kommunikációja is nagyrészt erre a témakörre korlátozódik, fáradunk is ‒ fedi fel előttem Lilla helyzetüknek nyomasztó lélektani oldalát.

‒ A műtét nagy mérföldkő volt, fellélegezhettünk kissé, hogy eltávolították végre ezt a szörnyűséget és Heléna jól érzi magát. Tudatában vagyunk azonban annak, hogy a jelenlegi út végén vár minket egy ötéves utánkövetési időszak és azt nem szabad rettegésben töltenünk. Arra a feladatra is erőt kell gyűjtenünk ‒ vetíti előre a családra váró további kihívásokat Heléna anyukája, és ebben a pillanatban csak arra tudok gondolni, hogy az anyagiakkal kapcsolatos bizonytalanság csak tetézheti azokat.

‒ Soha nem fogom tudni megköszönni azt a rengeteg segítséget, amit kaptunk ‒ kezdi a válaszát az ezzel kapcsolatos kérdésemre Lilla ‒, és nem csupán az anyagi segítségre gondolok, hanem a rengeteg szeretetre, más vonatkozású támogatásra is. Magunk sem gondoltuk, hogy Heléna története ennyi ember szívéhez eljut. A közösség segítségével lehetünk most a lehető legjobb orvosi csapat kezében, csak hálásak lehetünk ezért. Akkor lennénk a legboldogabbak, ha elmondhatnánk, nincs szükségünk további segítségre, támogassunk együtt tovább más rászoruló gyerekeket. Sajnos még nem látunk tisztán az anyagiak vonatkozásában, a kórházi számlát sem láttuk még. Nem tudjuk, milyen kezelés vár még ránk, nem beszélve arról, hogy az elkövetkező öt évben Heléna állapota visszaeshet, és akkor elölről kell kezdenünk mindent ‒ mondja nagy sóhajtás kíséretében Lilla.

Beszélgetésünket ajtónyitás és apró léptek gyors kopogása szakítja félbe. ‒ Anya, beütöttem a fejem… ‒ újságolja egy panaszos kicsi hang, és tudom, el kell engednem az édesanyát. Gondolataim azonban ott ragadnak a messzi Genovában. Várom, hogy csilingelve jelezze biztató, jó hírek érkezését a telefonom. Úgy legyen! Azt remélem, Heléna, mint minden leszülető kis angyal, nagy feladatot kapott, és még nagyon sokáig velünk marad!